Pasica Global Respiratory Summit 2023

Globalni respiratorni vrh 2022 bo potekal v hibridni obliki (virtualno in osebno) v petek, 2. septembra 2022, v hotelu SB Plaza Europa v Barceloni (Španija) in v obliki prenosa v živo. GRS zagotavlja platformo za organizacije bolnikov, da dvignejo svoj glas za nujna vprašanja, izmenjujejo najboljše prakse in sodelujejo z organizacijami za zagovorništvo dihal.

Global Respiratory Summit 2022 je bil prvi osebni GRS po letu 2019. Potekalo je hibridno srečanje, ki je vključevalo 32 organizacij članic, ki so se udeležile dogodka v Barceloni v Španiji, 20 članov pa se ga je udeležilo prek spleta.

Povzetek

Predsednica GAAPP Tonya Winders je srečanje začela z letno posodobitvijo dela GAAPP od prejšnjega srečanja. GAAPP se je od leta 2021 skoraj podvojil in ima 82 članov po vsem svetu.

Tonya je predstavila naslednje projekte in dosežke, ki so pomembni za vse organizacije, ki delujejo na respiratornem področju:

Astma

Atopijski dermatitis

KOPB

Kronična urtikarija

Eozinofilni ezofagitis

  • EoE izmenjava znanja

Bolezni, ki jih povzročajo eozinofilci

Tonya Winders in vodja projekta Victor Gascon Moreno sta predstavila trenutno tekoče aprojekti dvocacy o KOPB, AD in astmi. En od njih (Obvladovanje vaše astme) je bil predstavljen med sejo. Trenutno nepovratna sredstva za odprto komunikacijo (Svetovni dan ekcema & Svetovni dan pljuč) so bili predstavljeni, člani pa so bili spodbujeni k sodelovanju in pridružitvi prizadevanjem za zagovorništvo.

Povzetek je bil podan na plakatu, ki bo predstavljen na ERS, Pregled astme 2022: Bolnikova perspektiva. Druga predstavitev na ERS je bila skupni projekt s Fundacijo za KOPB: anketa za zbiranje odgovorov na mnenje pacientov o tobačnih podjetjih, ki kupujejo proizvajalce medicinskih pripomočkov ki zdravijo bolezni dihal v angleščini, španščini in nemščini. Papir z rezultati in analiza je bila soavtorica in objavljena v reviji Thorax, Ruth Tal Singer pa jo je predstavila kot najnovejšo novico na konferenci ERS.

Tonya Winders je predstavila, kako je GAAPP soavtorica objavljenih več kot 20 recenziranih člankov.

GAAPP je svoje člane spomnil na priložnosti, ki jih lahko zahtevajo Financiranje projekta in kako GAAPP lahko financira do 25 % njihovih projektov.

Partnerstva z GARD, GINA in GOLD ostajajo močna, GAAPP pa je opredeljen kot globalni predstavnik in glas. GAAPP je bil tudi čarterski član Vrh o skrbi za dihala in Mednarodna respiratorna koalicija (IRC). Med ERS je potekala tudi seja IRC, na kateri je sodelovala predsednica GAAPP Tonya Winders.

Tonya je uvod zaključila s posodobitvijo uradov GAAPP. Povedala je, da se bo Otto Spranger, ustanovni član GAAPP in dolgoletni zakladnik organizacije, upokojil decembra 2022. Pohvalila je tudi nadaljnje dosežke vodje projekta Victorja Gascona Morena in vključitev izvršne direktorice Lindsay De Santis v GAAPP. ekipa.

Globalni respiratorni vrh nudi organizacijam članicam GAAPP priložnost, da sodelujejo pri oblikovanju enotnega delovnega načrta. V letu 2022 so bile seje po skupinah razdeljene na dva segmenta. Prvi je bil osredotočen na stanje bolezni, drugi pa je bil segmentiran po regijah.

Skupine za preboj stanja bolezni so bile pozvane, naj opredelijo naslednje:

  1. Eno prednostnih sporočil je ozaveščanje o bolezni.
  2. Ena prednostna neizpolnjena potreba/sporočilo pri izobraževanju bolnikov in zdravstvenih delavcev o bolezni.
  3. Za izboljšanje rezultatov je potrebna ena prednostna sprememba politike.

Regionalne razdelitvene skupine so bile pozvane, naj opredelijo naslednje:

  1. Kaj je največji izziv v regiji za bolezni dihalnih poti, atopične in alergijske bolezni?
  2. Razviti ideje za premagovanje omenjenih izzivov, ki jih lahko izvede skupnost bolnikov
  3. Ugotovite možna regionalna zavezništva in vire, potrebne za izvedbo načrtov

IZBRUH KOPB

Awareness

  • Kaj pomeni KOPB? Kaj je to? Ne prevaja v vse jezike. Čeprav se ne moremo spoprijeti s to oviro, moramo povečati ozaveščenost o tem, kaj je to, da zagotovimo, da je javnost poučena, da to ni posebej »bolezen kadilcev« ali le za starejše.
    • Predlagana kampanja »To bi lahko bil ti«.
  • Ozaveščati, da je KOPB tretji najpogostejši vzrok smrti na svetu
  • Ocenite status quo v vaši državi z uporabo 6 načel listine bolnikov.

Nezadovoljene potrebe/sporočila

  • Nagovorite stigmo; Razumevanje vaših simptomov; Individualni načrti oskrbe
  • Reflective Listening za ponudnike
  • Spirometrija kot del letnega presejanja

Politika

  • Potrebujete nacionalni načrt za KOPB (ki ga je odobrila vlada)
    • a. Presejanje in spirometrija kot del zdravstvenih pregledov (orodje CAPTURE v ZDA)
  • Povečajte obdavčitev tobaka, da zmanjšate dostop in povečate sredstva za opuščanje kajenja

IZBUH ASTME

Awareness

  • Kdo je naša ciljna publika – skupnost nediagnosticiranih in nezdravljenih bolnikov
  • Zasoplost v NI NORMALNO
  • Ne jemljite Dihanja za samoumevnega
  • Izobraževanje – Pacienti in primarna oskrba
  • Pacientu prijazen jezik in orodja za obvladovanje simptomov
  • Potreba po pregledu in zgodnji diagnozi
  • Prekomerna odvisnost (SABA, OCS, udobje z zasoplostjo)
  • Zbirka orodij škoduje prekomernemu zanašanju: kako izgleda "dobra nega"? Listina, standardi, video. Kakšne so škode pretirane odvisnosti, videoposnetki in kontrolni seznami (pulsar, ACT itd.).

Nezadovoljene potrebe/sporočila

  • Zagovorniki pacientov in družine izobražujejo javnost, politike in odločevalce, industrijo in ponudnike (primarno zdravstveno varstvo in sorodni zdravstveni delavci) s svojega vidika.
  • Prikažite različne populacije, ki predstavljajo bolnike z astmo
  • Zgradite partnerstva z drugimi organizacijami in industrijami, da razširite sporočila prek družbenih medijev
  • Nacionalni akcijski načrt za zdravje pljuč

Politika

  • KDO ima samo SABA
  • Podnebno vprašanje
  • Razvoj delovne sile
  • Zakaj pljuča nimajo prednosti (rak, srce … zakaj ne pljuča?). Moral bi biti med prvimi 3
  • Nacionalni načrt za astmo/pljuča (astma, KOPB, pljuča), register, spirometrija, sistem lekarniških zastavic (samo 4 zastopane države so imele akcijske načrte na nacionalni/vladni ravni) Govorite o pljučih kot širšem izrazu. VPRAŠAJTE: vsaka država ima nacionalni akcijski načrt – taktika bo videti drugačna glede na lokacijo

IZBUR REDKE BOLEZNI (atopične, imunološke in respiratorne)

Awareness

  • Redke bolezni ne bi smele nikogar prikrajšati za temeljne človekove pravice. Nikoli ne smemo opustiti boja za QoL in inkluzivnost ter priznavanje vseh pogojev in potrpežljivih poti.
  • Vse okvare niso vidne. Redke bolezni so pogosto napačno predstavljene glede starosti in spola, pri čemer se v marketinških kampanjah nagibajo k temu, da so starejši ljudje glavni vzroki.
  • Natančna in zgodnja diagnoza, dostop do inovativnih sistemov, kot sta digitalno zdravje in spletno spremljanje, ter povračilo stroškov zdravljenja.

Nezadovoljene potrebe/sporočila

  • Primarni zdravstveni delavci, pediatri in specialisti bi morali sodelovati pri razvoju programov in presejalnih orodij za zgodnje odkrivanje redkih bolezni pri otrocih.
  • Osnovno znanje bi moralo biti del dodiplomskega kurikuluma za študente medicine, saj trenutno v večini držav ni širokega dostopa do tega znanja med univerzitetnim študijem medicine.
  • Znanstvena društva v LMIC bi morala biti bolj osredotočena na paciente in več sodelovati s PAG.
  • Prevedite in ponudnikom omogočite celovitejši dostop do smernic.
  • Ko zagovarjate zdravstvene delavce, razpravljajte o posameznih boleznih in ne o konceptu "redkih bolezni". Za ozaveščanje javnosti in zagovorništvo pri oblikovanju politik je združevanje vseh redkih bolezni v skupine bolj smiselno, da bi podali pomembnejše številke, ko gre za oblikovanje politik in splošno zagovorništvo.

Politika

  • Vsaka država bi morala razviti register za vsako redko bolezen, ki bi ga podpirali PAG in zdravstveni delavci na način, osredotočen na bolnika. Če obstaja več registrov (npr. znanstvenih družb in vladnih registrov), je treba podatke združiti, standardizirati in deliti, da postanejo en sam register. Poznavanje natančnih številk in podatkov nam bo pomagalo podpreti raziskave o zdravljenju in imeti natančne številke, ki jih bomo predstavili HTAs na nacionalni ravni.
  • Večina LMIC nima ustreznega dostopa do diagnoze, zdravljenja in podpore za redke bolezni. Potreben je nujen napredek, da bi se izognili nepotrebnim smrtim.
  • Dostop do digitalnega zdravja in inovativnih sistemov bi pomagal podpreti paciente, ki nimajo ustreznega dostopa do zdravstvene podpore zaradi socialno-demografskih dejavnikov, kot je pomanjkanje denarja ali prevoza, za dostop do specialistov za redke bolezni na podeželju.

UKREP: Ustvarite navigator za paciente z atopičnimi, alergičnimi in respiratornimi redkimi boleznimi, da bi pacientom zagotovili osnovne informacije o pomembni redki bolezni v našem portfelju.

APAC + Bližnji vzhod

Izzivi

  • Hiter porast števila bolnikov z alergijami in atopijo. 1100 % Razširjenost bolezni narašča.
  • Pomanjkanje zmogljivosti za diagnostiko alergijskih motenj in standardov oskrbe. (Kožni vbodni test ni na voljo v večini območij Azije in Afrike).
  • Narava bolezni in izobrazba, kakšen je načrt nege. Neustrezni podatki, posredovani ponudniku.
  • Nobene nacionalne politike ali integriranega prizadevanja.

rešitve

  • Integracija nevladnih organizacij in zagovorništva bolnikov. Kako krepimo organiziranost bolnikov? Izboljšajte komunikacijo in dejavnosti ter razširite bazo članstva.
  • Globalni dežnik – GAAPP bo kanal
  • Prisotnost na znanstvenih srečanjih za vpliv

Sodelovanja

  • Regionalna zavezništva z znanstvenimi bratovščinami
  • Privabi vse zainteresirane. Azija, Bližnji vzhod, Afrika – v tem vrstnem redu kot postopni pristop.

Jugovzhodna Evropa

Izzivi

  • Sistem javnega zdravstva – ovire za dostop, diagnostična orodja, zdravila, specialna nega
  • Zavedanje pacientovih pravic
  • Zloraba zdravil, dezinformacije, jezikovne ovire
  • Brez standardov kakovosti; Brez nacionalnih načrtov

rešitve

  • Sodelovanje pacient/zdravstveni delavec/industrija bo imelo prednost
  • Nacionalni načrt – razširite EML
  • Razvoj delovne sile – izobraževanje zdravstvenih delavcev in javno zdravje (GINA/GOLD)
  • Registrski podatki
  • Kampanje za ozaveščanje bolnikov (pravice, možnosti, standardi)
  • Poenostavite, poenotite in prevedite ključna sporočila
  • Uporaba tehnologije, kot so mobilne aplikacije, za zagotavljanje teh informacij in spodbujanje interakcij

Sodelovanja

  • GAAPP ustvarja regionalno zavezništvo jugovzhodne Evrope, mora bolj natančno opredeliti specifično območje.
  • Vzorec nacionalnega načrta za astmo in alergije, prilagojen sistemu vsake države
  • Sodelovanje med zagovorniki bolnikov in združenji zdravstvenih delavcev – poiščite skupno točko

EU

Izzivi

  • Razumevanje vpliva in pomena zdravja dihal
  • Zadostna zdravstvena oskrba in dostop
  • Psihološka podpora – zdravljenje in akcijski načrti

rešitve

  • Razumevanje vpliva in pomena zdravja dihal
  • Zadostna zdravstvena oskrba in dostop
  • Psihološka podpora – zdravljenje in akcijski načrti

Sodelovanja

  • Koalicije zdravstvenih delavcev, PAG, plačnikov (določite merila) – GAAPP za usklajevanje
  • Spremenite politiko iz regionalne v nacionalno

IBERO-AMERIKA

Izzivi

  • Pomanjkanje zdravstvenih storitev
  • Pomanjkanje dostopa do kakršne koli oblike zdravstvene oskrbe (LIC)
  • Zgodnja diagnoza še vedno zaostaja za načrtom
  • Čas posvetovanja z zdravstvenimi delavci je prekratek
  • Pomanjkanje dostopa do smernic (GINA / GOLD / EAACI)
  • Obstaja potreba po izvajanju humanitarnega/humanizirajočega pristopa k zdravljenju, ki ga je treba upoštevati v UNI do študentov MD.
  • Dezinformacije na temo športa in CRD, večina bolnikov meni, da so škodljive.

rešitve

  • Učite študente MD in jih izobražujte o obstoječih smernicah in protokolih
  • Izobraževanje o vprašanjih osebnega zdravja v šolah, razvrščenih po starostnih skupinah (6-8, 8-13, >13)
  • Izboljšati presejanje novorojenčkov in otrok za redke bolezni, da bi izboljšali zgodnjo diagnozo in zmanjšali umrljivost otrok in dojenčkov.
  • Spodbujajte »šole pacientov« v državah, kjer obstajajo.
  • Prizadevati si za znatno izboljšanje dostopa do zdravstvene oskrbe na podeželju, krepitev vloge pacientov, dostop do digitalnega zdravstva in dostop do prevoza do zdravstvenih centrov in specialistov, kadar je to potrebno.

Sodelovanja

  • Vsi špansko/portugalsko govoreči PAG bi morali med seboj deliti vire in izobraževalna orodja, da bi drug drugemu zagotovili tisto, kar manjka v njihovih skupnostih.
  • Španski in portugalski PAG bi morali več sodelovati z bolniki iz LATAM, saj so običajno bolje financirani in imajo več sredstev.
  • Vsaka PAG bi se morala pridružiti in podpirati dogodke in prizadevanja druga druge.
  • Ustanoviti je treba delovne odbore po interesnih boleznih
  • GAAPP bi moral ustvariti knjižnico dobrih praks z viri v španščini

UKREP: Usklajujte ustvarjanje knjižnice virov v španščini
AKCIJA: Ustvarjena je bila skupina WhatsApp z 9 iberoameriškimi PAG-ji

NORTH AMERICA

Izzivi

  • Zavarovanje. Kaj je zajeto? Dostopnost bioloških zdravil
  • Dostop do oskrbe: podeželsko prebivalstvo ima dostop do oskrbe, brez dostopa do specialistov; dolge čakalne dobe
  • Razlike v zdravju
  • Cenovna dostopnost, oskrba je lahko previsoka

rešitve

  • Zdravstveni delavci:
    • Pomen zgodnje diagnoze
    • Ozaveščenost o Care Pathway (HCP)
    • Ozaveščanje in komunikacija zdravnikov ter povezovanje z organizacijami za zagovorništvo bolnikov
  • bolniki:
    • Pridobivanje materiala v roke – adherenca, kaj je optimalna nega
    • Ovire – jezikovne, kulturne
    • Javna politika
    • Naj bodo informacije bolj enotne

Sodelovanja

  • Nosilci politike in odločanja (zavarovalništvo in vlada)
  • Industrijski partnerji
  • Zagovarja
  • Izobraževanje Allied Health – opolnomočenje (PA, NP, respiratorni terapevti
  • Družbeni mediji okoli skupnih pobud, razširijo skupna sporočila
  • Ustvarite skupne vire (kako se pogovoriti s svojim zdravnikom)
  • Ustvarite forum za razpravo

Našo zaključno sejo je predstavil naš osrednji voditelj Duncan Stevens, lastnik in ustanovitelj združenja Influence. Duncan je našo skupino vodil pri vajah, ki gradijo veščine za razvoj lastnih veščin vplivanja, da lahko bolje zagovarjajo svojo organizacijo in poslanstvo. Kopija predstavitve in posnetek je na voljo za prenos na naši spletni strani.

Sklepi

Ob zaključku osrednje predstavitve se je skupina ponovno zbrala in razpravljala o naslednjih korakih. Upravni odbor in osebje GAAPP bi pregledali podatke, zbrane med sejami po skupinah med strateškim načrtovanjem za leto 2023. Rezultati ter strateški cilji in prednostne naloge GAAPP bodo posredovani našim članom in partnerjem decembra 2022.

GAAPP se želi zahvaliti našim industrijskim partnerjem za njihovo podporo GRS. Veselimo se našega nadaljnjega skupnega dela v podporo našemu skupnemu poslanstvu.

Fotografije dogodka

Snemanje

Če niste mogli pomagati, vas vabimo k ogledu posnetka:

Akademija GAAPP 2022

Člane smo podprli tudi s 6 spletnimi seminarji za krepitev zmogljivosti, ki so potekali na spletu vsako sredo od 1. maja do 8. junija 2022. Te seje so zajemale različne teme na voljo v angleščini in španščini. Spletne seminarje si lahko znova ogledate na našem Stran Akademije GAAPP skupaj z video posnetki iz zadnjih 2 let. Teme webinarjev leta 2022:

  1. Trženje v digitalni dobi
  2. Orodja za pisanje Grant
  3. Razvoj osebja
  4. Finančno upravljanje
  5. Dostop bolnikov do kliničnih preskušanj
  6. Raziskava rezultatov, osredotočena na pacienta
Oglejte si naše spletne seminarje

Z velikodušno podporo naših sponzorjev

Logo_Regeneron
Logotip_Novartis

Naša prejšnja svetovna srečanja na vrhu o dihalih