Povzetek
Svetovni vrh dihalnih poti leta 2021 je potekal tako rekoč v četrtek, 9. septembra 2021. Še eno leto smo želeli zagotoviti platformo za pacientove organizacije, da bi dvignile glas pri nujnih vprašanjih, izmenjale najboljše prakse in se združile z organizacijami za zagovarjanje dihal.
Dnevni red svetovnega dihalnega vrha
- 13: 00h CEST: Uvodna seja s predsednico GAAPP Tonyo Winders iz
- 14:00 CEST: Odseki za tri bolezni dihal: astma, KOPB, redka bolezen. Te seje bodo združile organizacije za zagovarjanje dihal, da bi izmenjale najboljše prakse in izkoristile skupne glasove pri vsaki bolezni dihal.
Plenarno zasedanje:
Na plenarnem zasedanju je predsednica GAAPP Tonya Winders predstavila organizacijo, njeno rast kadrov, organizacij članic in zmogljivosti od leta 2020. Predstavili smo tudi naše globalne partnerje (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) in prihodnje koalicije.
Kratka posodobitev in povzetek sta bila predstavljena na:
- Obremenitev in razširjenost dihalnih bolezni
- COVID-19 posodobitev
GAAPP je predstavil tudi naslednje projekte in dosežke, ki so pomembni za vse organizacije, ki delujejo na področju dihal:
- Navigator za bolnike tipa II
- Register SecureDerm-AD; COVID-19 register; Registri za astmo360 in KOPB360
- Program natančne hude astme-prekinitev prekomerne odvisnosti in Mednarodni svet za dihala
- Nadaljnja posodobitev spletnega mesta in SEO
- Svetovni dnevi ozaveščenosti - astma, AD, KOPB, dan pljuč, urtikarija
- 10 recenzijskih publikacij
- Znanstveno srečanje in vrh GRS in LATAM
- Določite svojo kampanjo za astmo
- Vrh in oskrbniški priročnik za oskrbo desnih dihal
- Ukrepi na akcijo KOPB
- EoE izmenjava znanja
- Orodje za skupno odločanje pri urtikariji
- Mednarodna dihalna koalicija
Podrobno so bile predstavljene nedavne predstavitve projektov:
- Vodniki za opolnomočenje pacientov pri KOPB
- Znanstveno animirani videoposnetki o kliničnih preskušanjih in skupnem odločanju
V čast nam je bilo šteti pričevanja in predstavitve:
- Elina Ikävalko iz Finske. 33 -letna Elina je bolnica z emfizemom 3. stopnje z diagnozo hude KOPB.
- dr. Sarah Rylance, Uradnik za medijske zadeve na enoti za upravljanje z nenalezljivimi boleznimi na sedežu SZO, ki je predstavila politiko WHO za bolezni dihal.
GAAPP je predstavil Pogled naprej 2022:
- Raziskovalni projekti in registri
- Svetovni dnevi ozaveščenosti 2022
- LSE SA Revizija Publikacija in usklajevanje prednostnih nalog politike
- Digitalno zdravje/napredek na področju telezdravja
- Državno središče za vire bolezni - astma, KOPB, COVID, Tuberkuloza, redke bolezni itd.
- KPI za dosego ciljev SP:
- Finančna trajnost
- Krepitev organizacijske zmogljivosti
- Awareness
- Izobraževanje
- Zagovorništvo (zdravstvena politika)
Glavno zasedanje smo zaključili s predstavitvijo, kako se lahko organizacije članice vključijo v pobude GAAPP in kako lahko pomagamo pri organizacijski rasti in podpremo prizadevanja vsake članice.
Izjave o zagovorništvu, pridobljene iz delovnih skupin:
Skupina KOPB:
- Zavedanje: Ozavestiti moramo vse dejavnike tveganja, priti do mladih in se pogovarjati o čistem zraku.
- Izobraževanje za zdravstvene delavce: Poskrbeti moramo, da lahko zdravstveni delavec povzeto in poenostavljeno dostopa do vodnikov, materialov in informacij. Poskrbite, da bodo prevodi vedno na voljo.
- Spreminjanje politike: Oblikovalce politik je treba seznaniti s temi dejavniki tveganja in poskrbeti, da se za vsako pobudo, kampanjo ali dogodek vedno vključimo v skupino z več zainteresiranimi stranmi.
Skupina za astmo:
- Zavedanje: Astma je kronična bolezen, ki je ni mogoče prerasti. Več kot polovica bolnikov z astmo ni dobro nadzorovana in zaradi heterogenosti astme ni enoznačnega pristopa. Uporabite PULSAR kot rdeče zastavice za sprožitev pregleda astme.
- Izobraževanje za zdravstvene delavce: Pojasnite razlike med OCS, ICS in anaboličnimi steroidi. Pojasnite kumulativno breme steroidov, vključno s sočasnimi boleznimi in različnimi načini dajanja.
- Sprememba politike: Dostop do pravega zdravljenja za pravega pacienta ob pravem času z najmanj ovirami. Zagotovite dostop LMIC do osnovnih zdravil.
Skupina redkih bolezni:
- Zavedanje: Redke bolezni niso redke. Obstaja več kot 7000 redkih bolezni, število ljudi po vsem svetu pa je veliko.
- Izobraževanje za zdravstvene delavce: Javno zdravje je zelo pomembno za gospodarstvo in družbo, zato bi morali zdravstveni delavci bolnikom pomagati pri dostopu do zdravljenja, ki ga potrebujejo.
- Sprememba politike: Več raziskav je pomembnih na področju redkih bolezni. Treba je ugotoviti in odpraviti nezadovoljene potrebe pacientov v različnih skupnostih.
Snemanje
Če ne morete pomagati, vas vabimo k ogledu posnetka plenarnega zasedanja.
Akademija \GAAPP 2021
Naše člane smo podprli tudi s 6 spletnimi seminarji za krepitev zmogljivosti, ki so potekali na spletu vsako sredo od 15. septembra do 27. oktobra. Te seje so pokrivale različne teme na voljo v angleščini in španščini. Webinarje si lahko znova ogledate na naši strani Stran Akademije GAAPP.
Teme webinarjev leta 2021:
- Ustvarjanje video vsebine
- pripovedovanja
- Zgradba koalicije
- All Systems Go - tehnologija, ki vam bo pomagala pri zagovarjanju
- Družbeni mediji za začetnike
- Oblikovanje primera za finančno podporo
Zahvaljujoč velikodušni podpori