|
|
|
|
|
|
|
V tem e-poštnem sporočilu:
- Priložnosti:
- Zaposlovanje za klinično preskušanje ABPA
- RSV svetovalni odbor za bolnike
- Smernice EAACI Svetovalni odbor za bolnike
- Od glavnega znanstvenega uradnika
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Astma in alergijska bronhopulmonalna aspergiloza (ABPA)
Imate astmo?
Ali so vam diagnosticirali astmo in alergijsko bronhopulmonalno aspergilozo (ABPA)? ABPA je alergija ali občutljivost na glivico, ki jo najdemo v našem okolju, znano kot Aspergillus fumigatus. Simptomi lahko vključujejo piskajoče dihanje, kašelj in težko dihanje.
Prostovoljci so potrebni za klinično raziskovalno študijo, da bi preverili, ali je lahko inhalacijsko preiskovano zdravilo varno in učinkovito pri bolnikih z ABPA.
Morda boste lahko sodelovali, če:
- So starejši od 18 let
- Imeti potrjeno diagnozo astme in ABPA
- Bili ste na stabilnem režimu zdravljenja z zdravili za astmo
- Ste imeli poslabšanje (poslabšanje težav z dihanjem) v zadnjih 12 mesecih
Študija je sestavljena iz presejalnega obdobja, ki traja do 4 tedne, čemur sledi 4-mesečno obdobje zdravljenja in 2-mesečno obdobje spremljanja. Obdobje zdravljenja je dvojno slepo, kar pomeni, da udeleženci in študijska skupina, vključno z osebjem na lokaciji, ne bodo vedeli, ali udeleženci prejemajo zdravilo v preskušanju ali placebo.
Kvalificirani udeleženci lahko prejmejo nadomestilo za svoj čas, po potrebi pa bo zagotovljena nastanitev za potovanje.
Kako sodelovati?
Preveri ta povezava s poskusnimi lokacijami in kontakti.
|
|
|
|
|
|
|
|
RSV svetovalni odbor za bolnike
GAAPP podpira GSK pri sklicu svetovalnega odbora za bolnike, kjer bodo prosili za vaš nasvet za boljše razumevanje ozaveščenosti o bolezni v zvezi z RSV v:
- Starejši odrasli.
- Starejši odrasli z zdravstvenimi težavami, zaradi katerih so izpostavljeni večjemu tveganju za hudo RSV bolezen.
Upravičenost:*
- Kandidati morajo biti stari 50+.
- Imeti zgodovino nedavne (zadnji 2 leti) okužbe z RSV.
- Or imajo stanje, zaradi katerega so bolj ranljivi za RSV, kot so: KOPB, astma, katera koli kronična respiratorna/pljučna bolezen ali kronično srčno popuščanje; ali endokrine presnovne bolezni: sladkorna bolezen, napredovale bolezni jeter ali ledvic (ledvic).
- Odprti za razpravo o njihovi zdravstveni poti/izkušnji z RSV in tveganjem.
- Biti prebivalec Združenega kraljestva ali Nemčije.
- Mobilni/sposoben potovati/udeležiti sestankov/dogodkov, če je potrebno.
*Za potrditev primernosti za sodelovanje v svetovalnem odboru bo potrebno dodatno preverjanje
Zagotovljeno je nadomestilo
Kako sodelovati?
Na vgascon@gaapp.org
|
|
|
|
|
|
|
|
Pokličite predstavnike smernic
EAACI je od GAAPP zahteval, da predlaga predstavnike v vse odbore za smernice. Obstajajo trije trenutni projekti smernic, vsaka smernica ima 4-5 delovnih skupin;
Iščemo približno 12 -15 posameznikov, ki so pripravljeni zastopati pacientove perspektive v naslednjih odborih za smernice:
- Alergijska astma
- Imunoterapija z alergeni
- Okoljska znanost za alergijo in astmo.
Kako sodelovati?
Prosimo, pošljite življenjepis na twinders@gaapp.org in navedite, kateremu odboru za smernice se želite pridružiti posebej od treh zgoraj.
|
|
|
|
|
|
|
|
Od glavnega znanstvenega uradnika
|
|
|
|
|
|
To je moja prva objava, odkar sem se aprila 2023 pridružil GAAPP kot glavni znanstveni uradnik, in z veseljem delim svojo vizijo o tem, kako napredujemo raziskovalni steber naše svetovne skupnosti.
Kot zagovorniki bolnikov, izobraževalci in raziskovalci, GAAPP olajša partnerstva in sodelovanja med skupinami zagovornikov bolnikov, zdravstvenimi delavci, raziskovalci, akademskimi ustanovami, vladnimi agencijami in vodilnimi v industriji s skupnim standardnim skupnim poslanstvom za preprečevanje bolezni, izboljšanje oskrbe in opolnomočenje bolnikov in negovalcev, ko sodelujemo pri ustvarjanju svet, kjer bolniki z alergijami, dihalnimi in atopičnimi boleznimi živijo bolje.
Naša izkušena ekipa GAAPP je usposobljeni za skladnost z dobro klinično prakso (GCP), raziskavami na ljudeh, mednarodnimi politikami varstva podatkov in znanstvenimi sporočili
|
|
|
|
|
Prizadevamo si opolnomočiti naše članske organizacije tako, da delimo svoje bogate izkušnje na področju etike, klinična preskušanja, anketne raziskave, fokusne skupine in drugi vidiki raziskav, osredotočenih na bolnika ter podpiranje razvoja zdravljenja in diagnostike.
Naša vizija je pomagati usklajevati in usklajevati naše skupne dejavnosti in optimizirati vključitev pacientovega glasu in perspektive v ustvarjanje visokokakovostnih podatkov. Kot GAAPP smo v edinstvenem položaju, da razvijemo in razširjamo kulturno primerne vsebine, povezane z raziskavami, globalni publiki pacientov, družin in ponudnikov zdravstvenih storitev, tako da olajšamo sodelovanje v mednarodnih opazovalnih in raziskovalnih študijah za pridobivanje dokazov.
Oktobra smo napovedali ustanovitev našega Znanstveni in medicinski svetovalni odbor, ki navaja trenutne svetovalce, ki bodo sodelovali z našo ekipo pri različnih raziskovalnih, izobraževalnih in globalnih prizadevanjih za zagovorništvo.
13. in 14. novembra se bomo udeležili š 8. letna mednarodna konferenca GOLD o KOPB, prvi dvodnevni dogodek, ki vključuje predkonferenčna srečanja za paciente in ponudnike. Upam, da nas pridete obiskat na Govorite za KOPB stojnica!
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|