Globalni dihalni vrh 2021

Povzetek

Svetovni vrh dihalnih poti leta 2021 je potekal tako rekoč v četrtek, 9. septembra 2021. Še eno leto smo želeli zagotoviti platformo za pacientove organizacije, da bi dvignile glas pri nujnih vprašanjih, izmenjale najboljše prakse in se združile z organizacijami za zagovarjanje dihal.

---

Dnevni red svetovnega dihalnega vrha

• 13: 00h CEST: Uvodna seja s predsednico GAAPP Tonyo Winders iz
• 14:00 CEST: Odseki za tri bolezni dihal: astma, KOPB, redka bolezen. Te seje bodo združile organizacije za zagovarjanje dihal, da bi izmenjale najboljše prakse in izkoristile skupne glasove pri vsaki bolezni dihal.

Plenarno zasedanje:

Na plenarnem zasedanju je predsednica GAAPP Tonya Winders predstavila organizacijo, njeno rast kadrov, organizacij članic in zmogljivosti od leta 2020. Predstavili smo tudi naše globalne partnerje (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) in prihodnje koalicije.

Kratka posodobitev in povzetek sta bila predstavljena na:

• Obremenitev in razširjenost dihalnih bolezni
• COVID-19 posodobitev

GAAPP je predstavil tudi naslednje projekte in dosežke, ki so pomembni za vse organizacije, ki delujejo na področju dihal:

• Navigator za bolnike tipa II
• Register SecureDerm-AD; COVID-19 register; Registri za astmo360 in KOPB360
• Program natančne hude astme-prekinitev prekomerne odvisnosti in Mednarodni svet za dihala
• Nadaljnja posodobitev spletnega mesta in SEO
• Svetovni dnevi ozaveščenosti - astma, AD, KOPB, dan pljuč, urtikarija
• 10 recenzijskih publikacij
• Znanstveno srečanje in vrh GRS in LATAM
• Določite svojo kampanjo za astmo
• Vrh in oskrbniški priročnik za oskrbo desnih dihal
• Ukrepi na akcijo KOPB
• EoE izmenjava znanja
• Orodje za skupno odločanje pri urtikariji
• Mednarodna dihalna koalicija

Podrobno so bile predstavljene nedavne predstavitve projektov:

• Vodniki za opolnomočenje pacientov pri KOPB
• Znanstveno animirani videoposnetki o kliničnih preskušanjih in skupnem odločanju

V čast nam je bilo šteti pričevanja in predstavitve:

• Elina Ikävalko iz Finske. 33 -letna Elina je bolnica z emfizemom 3. stopnje z diagnozo hude KOPB.
• dr. Sarah Rylance, Uradnik za medijske zadeve na enoti za upravljanje z nenalezljivimi boleznimi na sedežu SZO, ki je predstavila politiko WHO za bolezni dihal.

GAAPP je predstavil Pogled naprej 2022:

• Raziskovalni projekti in registri
• Svetovni dnevi ozaveščenosti 2022
• LSE SA Revizija Publikacija in usklajevanje prednostnih nalog politike
• Digitalno zdravje/napredek na področju telezdravja
• Državno središče za vire bolezni - astma, KOPB, COVID, Tuberkuloza, redke bolezni itd.
• KPI za dosego ciljev SP:
  • Finančna trajnost
  • Krepitev organizacijske zmogljivosti
  • Awareness
  • Izobraževanje
  • Zagovorništvo (zdravstvena politika)

Glavno zasedanje smo zaključili s predstavitvijo, kako se lahko organizacije članice vključijo v pobude GAAPP in kako lahko pomagamo pri organizacijski rasti in podpremo prizadevanja vsake članice.

Izjave o zagovorništvu, pridobljene iz delovnih skupin:

Skupina KOPB:

1. Zavedanje: Ozavestiti moramo vse dejavnike tveganja, priti do mladih in se pogovarjati o čistem zraku.
2. Izobraževanje za zdravstvene delavce: Poskrbeti moramo, da lahko zdravstveni delavec povzeto in poenostavljeno dostopa do vodnikov, materialov in informacij. Poskrbite, da bodo prevodi vedno na voljo.
3. Spreminjanje politike: Oblikovalce politik je treba seznaniti s temi dejavniki tveganja in poskrbeti, da se za vsako pobudo, kampanjo ali dogodek vedno vključimo v skupino z več zainteresiranimi stranmi.

Skupina za astmo:

1.  Zavedanje: Astma je kronična bolezen, ki je ni mogoče prerasti. Več kot polovica bolnikov z astmo ni dobro nadzorovana in zaradi heterogenosti astme ni enoznačnega pristopa. Uporabite PULSAR kot rdeče zastavice za sprožitev pregleda astme.
2. Izobraževanje za zdravstvene delavce: Pojasnite razlike med OCS, ICS in anaboličnimi steroidi. Pojasnite kumulativno breme steroidov, vključno s sočasnimi boleznimi in različnimi načini dajanja.
3. Sprememba politike: Dostop do pravega zdravljenja za pravega pacienta ob pravem času z najmanj ovirami. Zagotovite dostop LMIC do osnovnih zdravil.

Skupina redkih bolezni:

1. Zavedanje: Redke bolezni niso redke. Obstaja več kot 7000 redkih bolezni, število ljudi po vsem svetu pa je veliko. 
2. Izobraževanje za zdravstvene delavce: Javno zdravje je zelo pomembno za gospodarstvo in družbo, zato bi morali zdravstveni delavci bolnikom pomagati pri dostopu do zdravljenja, ki ga potrebujejo.
3. Sprememba politike: Več raziskav je pomembnih na področju redkih bolezni. Treba je ugotoviti in odpraviti nezadovoljene potrebe pacientov v različnih skupnostih.

Snemanje

Če ne morete pomagati, vas vabimo k ogledu posnetka plenarnega zasedanja. 

Zahvaljujoč velikodušni podpori