Povzetek poročila o izmenjavi znanja EoE

Cilji

Da bi nadgradili obstoječa prizadevanja in pripomogli k spodbujanju zagona v EoE, so Globalna platforma za bolnike z alergijami in dihalnimi potmi (GAAPP), Regeneron in Sanofi Genzyme skupaj gostili prvi virtualni EoE izmenjava znanja 16. septembra 2021. EoE izmenjava znanja je vključevala globalne, regionalne in nacionalne PAG in zdravniška društva ter je bila namenjena

1. Združite ključne deležnike v skupnosti EoE in povečajte sodelovanje
2. Ustvarite nove vpoglede za pomoč pri povečanju globalne prepoznavnosti EoE
3. Vzpostavite globalna prednostna področja in opredelite dejavnosti, ki jih je treba povečati

Ozadje

Eozinofilni ezofagitis (EoE) je kronična in progresivna vnetna bolezen tipa 2 ki poškoduje požiralnik in preprečuje njegovo pravilno delovanje. (1) Sčasoma prekomerno vnetje tipa 2 povzroči brazgotinjenje in zožitev požiralnika, zaradi česar je težko pogoltniti. (2) Približno 1 od 1,000 do 2,000 ljudi živi z EoE okoli svet (3); vendar naj bi se to povečalo.(2,3)

Trenutno se EoE pogosto zamenjuje z drugimi, pogostejšimi prebavnimi stanji s podobnimi simptomi, kot je npr refluks kisline ali gastroezofagealna refluksna bolezen (GERB). Kot rezultat, ljudje, ki živijo z EoE, se pogosto soočajo z zapoznelimi ali napačnimi diagnozami, kar kaže, da je razširjenost bolezni višja, kot se trenutno razume.4

Obstaja več skupine za zagovorništvo pacientov (PAG) in zdravniška društva si prizadevajo za EoE, pri čemer mnoga to počnejo kot del širšega programa za alergije.

Ker pa je EoE relativno nova bolezen, ostaja skupnost bolnikov majhna in različna v primerjavi z drugimi bolj znanimi kroničnimi boleznimi. EoE je bil tudi odsoten iz političnih razprav, in medtem ko EoE je občasno vključen v širši program politike o alergijah in dihalnih poteh, so posebne potrebe bolnikov z EoE spregledane, saj imajo prednost pogostejša stanja, kot so alergije na hrano. Posledica tega je, da je ozaveščenost o EoE omejena in med bolniki ostaja velika neizpolnjena potreba.

udeleženci

Izmenjava znanja EoE je združila 13 predstavnikov PAG in zdravniških društev iz osmih držav, ki so predstavljali Severno Ameriko, Evropo in Avstralijo.

• Tonya A. Winders, Predsednik, Globalna platforma za bolnike z alergijami in dihalnimi potmi (GAAPP)
• Maryam Hassimi, vodja globalnih javnih zadev, imunologija, Sanofi Genzyme
• Ilana Tabak, direktor, zagovorništvo bolnikov, imunologija, Regeneron
• Rebeca Andrádas, vodja mednarodnih projektov, Špansko združenje za EoE (AEDESEO)
• Arjan Bredenoord, dr. predsednik, Evropsko združenje za eozinofilni ezofagitis (EUREOS)
• Amanda Cordell, Poverjenik in predsednik, Omrežje EOS
• Eleanor Garrow-Holding, Predsednik in izvršni direktor, Skupina za stike z alergijami na hrano in anafilaksijo (FAACT)
• Thomas Eiwegger, dr. predsednik delovne skupine za biologijo, Evropska akademija za alergijo in klinično imunologijo (EAACI)
• Jennifer Gerdts, Izvršni direktor, Alergija na hrano Kanada
• dr. Roberta Giodice, Predsednik, Italijansko združenje družin proti eozinofilnemu ezofagitisu (ESEO)
• Sarah Gray, Ustanovitelj in predsednik, AusEE, Inc.
• Ellyn Kodroff, Ustanovitelj, Kampanja, ki spodbuja raziskave eozinofilne bolezni (ozdravljena)
• Salvatore Oliva, dr. Italijansko združenje družin proti eozinofilnemu ezofagitisu (ESEO)
• Susanna Palkonen, Direktor, Evropska zveza združenj bolnikov z alergijami in boleznimi dihalnih poti (EFA)
• dr. Imke Reese, član znanstvenega svetovalnega odbora, Nemško združenje za alergije in astmo (DAAB)
• Mary Jo Strobel, Izvršni direktor, Ameriško partnerstvo za eozinofilne motnje (APFED)

Povzetek poročila

Prenesite celotno zbirno poročilo s ključnimi ugotovitvami, dejavnostmi za izboljšanje EoE Care, sklepi in kaj lahko pričakujete.

Reference

1. Abonia JP, et al. Eozinofilni ezofagitis: hitro napredujoči vpogledi. Annu Rev Med. 2012;63:421-434.
2. De Matteis, Arianna idr. "Eozinofilni ezofagitis pri otrocih: klinični izsledki in diagnostični pristop." Trenutni pediatrični pregledi 2020;16(3): 206-214. doi:10.2174/1573396315666191004110549
3. Dellon ES. Epidemiologija eozinofilnega ezofagitisa. Gastroenterol Clin North Am. 2014;43(2):201-218.
4. Abe Y, et al. Diagnoza in zdravljenje eozinofilnega ezofagitisa v klinični praksi. Clin J Gastroenterol. 2017;10(2):87-102.
5. Chehade M, Jones SM, Pesek RD, et al. Fenotipska karakterizacija eozinofilnega ezofagitisa pri veliki multicentrični populaciji bolnikov iz Konzorcija za raziskave alergij na hrano. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1534-1544.e5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038