Skrita bolezen

Ljudje, ki živijo z atopijsko ezcemo, imajo veliko skritih bremen in običajno bolniki skrivajo svoje stanje:

  • Več kot 50% jih poskuša skriti ekcem
  • 58% se sramuje svoje kože
  • več kot 70% zavida ljudem z normalno kožo
  • 23% ne gleda z optimizmom na svoje življenje z atopijskim dermatitisom
  • 25% meni, da se ne more dobro spopasti s patologijo

Zato veliko ljudi trpi zaradi stresa in celo depresije. (1)

Dajanje obraza atopičnemu ekcemu

Ni se treba skrivati!
GAAPP je s pomočjo svojih članic ustvaril to kampanjo za zbiranje in izmenjavo pričevanj (besedilo, video ali fotografije). 

Zbrali bomo pričevanja skupnosti bolnikov naših članic in spodbujali ozaveščenost, normalizirali in naredili to skrito bolezen vidno. Vsa zbrana pričevanja bodo objavljena na naših družbenih medijih, na tem spletnem mestu in v vseh naših digitalnih prodajalnah iz 1. do 14. septembra 2021 za praznovanje Svetovni dan atopičnega ekcema.

Pričevanja

SL: Pred prvim rojstnim dnevom so mi diagnosticirali AD. Nimam spominov brez srbenja in praskanja v ozadju. Zdaj imam 18 let in začenjam prvi letnik fakultete. Spoznal sem pomen preprečevanja, zdravljenja in dolgoročnega obvladovanja AD. To mi pomaga, da se kljub srbenju in vnetjem samozavestneje soočim s svetom!

SL: Najmočnejši oprijem matere! S strahom držim tisto ročico, s strahom za jutri..za naslednji mesec .. za kdo ve kdaj ... veš, da če ti zdrsne iz roke, bo še huje, medtem ko obupano poskuša poseči po obrazih.

BS: Najjači stisak jedne majke! Sa strahom držim tu majhno rukico, s strahom za sutra..za naslednji mesec .. za ko vem kdaj .. veš, da če klizne iz tvojih rok, da bo gor, dokler se ona očajnički poskuša dohvatiti lica.

SL: Vsi ljudje, s katerimi sem se prvič srečal, so pogledali mojo kožo in naredili korak nazaj. Vprašali so: "O dragi, kaj imaš tam?" Rekel sem jim, da je atopijski dermatitis. Naslednje vprašanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Moral sem jim ponavljati iz dneva v dan: NE, NI KONTAGIOZNO; DA, ZDRAVNIKA SAM ŽE VIDEL; DA, UPORABLJAM SVOJE KREME; NE, TA KREMA NI NI V POMAGANJU. Neznanci vedno prekipevajo od nasvetov, kako bi lahko ozdravil svojo kožo, da bi lahko bil spet »lep«.

SL: S komerkoli sem se prvič srečal, je pogledal mojo kožo in stopil korak nazaj. Vprašal je: »Ojoj, kaj pa imaš to?« Povedala sem, da imam atopijski dermatitis. Naslednje vprašanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Jaz pa sem znova in znova, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM ŽE BILA PRI ZDRAVNIKU; JA, SI MAŽEM S KREMO; NE, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA. Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko pozdravila kožo, da bi bila spet »lepa«. 

Fotograf: Ines Krivec

SL: Nikoli ne veš, kdaj te čaka nov izbruh ekcema. Niti kaj ga bo sprožilo. Težko je. 

SL: Nikoli ne veš, kdaj te čaka nov izbruh. Niti kaj ga bo povzročilo. Težko je.

SL: Imam tri otroke, od katerih dva živita z atopičnimi stanji. Afan (10) ima astmo in inhalacijske alergije, Azija (4) atopijski dermatitis in prehranske alergije. Skušamo obdržati njihove simptome in živeti brez omejitev. Naši pogoji nam niso preprečili, da bi se ukvarjali s športom. Tako kot večina ljudi, ki jih ti pogoji prizadenejo, imamo najtežje obdobje, ko se simptomi aktivirajo zaradi vremenskih razmer, opraševanja ali onesnaženja zraka. Zdravila in pripravki, ki jih uporabljamo, so prav tako dragi in močno vplivajo na naš gospodinjski proračun.

BS: Imam troje otrok od katerih so dve atopijske konstitucije. Afan (10) ima astmo in inhalatorne alergije, Asija (4) atopijski dermatitis in nutritivne alergije. Trudimo se držati simptomov pod kontrolo in živjeti brez omejevanja. Naša stanja nas niso preprečila, da bi se bavimo s sportom. Kot in večina ljudi, ki so pogonjeni v teh stanovanjih, nam naj bi padli, ko se simptomi aktivirajo, izkoristili vremenske priložnosti, polenizacije ali aerozagađenja. Lekovi in ​​preparati, ki so koristni isto tako skupi in dosta izkoristijo na naš hišni proračun. 

SL: Slaba stvar je bila, da so me vedno vprašali "Kako je tvoja koža?" in ne "Kako si?"

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde "Wie geht es deiner Haut?" und nicht "Wie geht es DIR?"

SL: Počutim se, kot da bi bil v puščavi in ​​haluciniram. Vsak dan vidim svojega otroka, ki trpi, in iščem oazo, ki bi me okrepila, da bi lahko zadihala ... da bi našla steber razumevanja ... Ampak vse je le halucinacija. Poleg tega, da imamo 2-letno hčerko z najhujšo obliko atopičnega dermatitisa (z vsemi težavami, ki jih bolezen prinaša kot sekundarne okužbe ...), smo bili zaradi zanemarjanja otrok večkrat prijavljeni socialni službi za varstvo otrok. Začeti moramo razumeti, kako resna je bolezen atopijski dermatitis.

SL: Počutim se, kot da sem v puščavi in ​​haluciniram. Vsak dan vidim svojega trpečega otroka in iščem oazo, da bi se lahko okrepil, zadihal ... išče steber razumevanja ... a je vse zgolj halucinacija. Ob najtežjih oblikah bolezni moje 2 letne hčerkice (ob vseh težkih bojih, ki jih prinese bolezen, sekundarnih okužb)… se bomo soočili s prijavami v center za socialno delo zaradi zanemarjanja otroka. Potrebujemo več razumevanja bolezni in empatije.

Oče 2 letnega dekleta, Inštitut Atopika


SL: Moj sinček je v spanju rekel: "Srbi, srbi ..." in "Mama, prosim, daj mi kremo na kožo." Zunaj urgence Pediatrične klinike je slekel oblačila in zajokal: "Mami, prosim, pomagaj mi," in moje srce se mi je skoraj zlomilo od žalosti. Moj malček je dobil toliko brizg in igel protivnetnih zdravil proti srbenju, da je imel za vsako vrsto brizge, igle ali lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu odvzeli kri ... Česa se v resnici bojim?

SL: Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« in »Mami, prosim namaži me.« Pred urgentno ambulanto Pediatrične klinike je s seboj kovinska oblačilca in hlipal: »Mami, pomagaj«, meni pa je od žalosti skoraj počilo srce. Moj mali fantek je dobil toliko injekcij proti srbenju in kanil z zdravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako obliko injekcije, kanile ali lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu vzeli kri… Česa je mene res strah?

SL: Uporabili smo 6 let Flixotida in Singularja z nekaj kratkimi odmori. Zdaj smo 2 leti brez terapije z astmo, vendar občasno uporablja antihistaminik zaradi alergijskega rinitisa. Koža je samo suha, zato jo zdravimo z mehčalci. Zdaj je velik fant, star 13 let, ki se aktivno ukvarja z nogometom in trenira v snegu in dežju ter ne zboli.

BS: Alergija na ubod pcele Koristili smo 6 god Flixotide in Singular s kratkimi pauzami in napokon zadnje 2 leta smo brez terapij za astmo samo občasno uporabljali antihistaminik zaradi alergijskega rinitisa Koza je samo suha pa obravnavana emolijentima Zdaj je to en velik otrok ima 13 god i aktivno se ukvarja s fudbalom in trenira na snijegu in kisi in ne razboli se

SL: Sem mama 12-letnega dečka, ki ima atopijski dermatitis že od trimesečnega otroka. Na srečo nam to uspe pod nadzorom, a kljub temu je disciplina pri zdravljenju tega stanja lahko zelo naporna. Moj sin je nogometaš in izziv, ki ga imamo, je, ko nosim športno obleko, saj so običajno narejeni iz sintetike. Znoj lahko poslabša tudi stvari. Vendar to stanje jemljemo kot del naše družine in se mu prilagajamo.

SL: Moja punca je dobila AD pri dveh mesecih, takrat se začne naš boj. Na začetku je šlo za blažjo obliko dermatitisa, ko pa je bila stara leto in pol, se je stanje precej poslabšalo, naredili smo različne teste in na koncu ugotovili, da je alergična na oreščke. Izogibam se, kolikor se lahko, ker če slučajno poje sladkarije, ki imajo sledi teh oreščkov, se bolečina začne s srbenjem, ki je najhujše ponoči.

BS: Djevojčica mi je dobila AD z dva meseca, eh tad začne ta naša borba, v začetku to je bio blaži oblika dermatitisa, da bi se s letom in po stanju močno pogoršalo, radili smo različne testove in na koncu smo ugotovili, da je alergična orašaste plodove, izbegavam koliko god lahko jer, če slučajno pojede neki slatkiš, ki je imel traga teh orašastih plodov, ki začnejo muke s svrbežom, ki je noću najgori ..

SL: Lazarju je bil diagnosticiran ATOPIČNI DERMATITIS in od takrat se je naše življenje spremenilo. Začnemo z različnimi pripravki, namenjenimi koži z atopijskim dermatitisom. Po enem mesecu so kreme izgubile učinek, zato smo jih morali pogosto menjati in iskati novo, ki bi mu ustrezala, nekatere od kupljenih sploh niso imele učinka in so dale kar veliko denarja, ker nobena od so pod 2000 dinarji.

SR: Lazar dobi diagnozu ATOPIC DERMATITIS in od takrat se naš življenje spremeni. Počinjemo s številnimi preparati namenjenimi za kožo z atopijskim dermatitisom. Kreme so po mesecu dni gubile dejstvo, tako da smo pogosto morali spremeniti, in tražimo novo, ki bi mu ustrezala, nekatere kupljene celo niso imele nikikavega učinka in davali priprilično veliko denarja, ker ni bilo pod 2000 dinarjev.

Tijana Petković, ALERGIJA I JA

Fotograf: Ines Krivec

SL: Želim si, da bi ljudje vedeli, kako resna je bolezen atopijski dermatitis; kako velik je vpliv na naše življenje. Najtežje mi je, ko je moja koža v redu in ljudje mi začnejo govoriti, da bi morala biti srečna, ker sem tako zdrava. Ne vedo pa za neprespane noči, zategovanje kože, razpokanje ran in močno srbenje - vse to mi vzame toliko energije. Ne pozabite, da imam kljub vsem svojim simptomom še vedno polno stvari, ki jih moram opraviti v enem dnevu, tako kot katera koli druga zdrava oseba.

SL: Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolezen atopijski dermatitis v resnici je. Kako močno prizadene naše življenje. Najtežje je, ko je koža videti dobro in mi ljudje govorijo, da naj bom srečna, da sem tako "zdrava." Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja ran, burnih napadov srbenja — vse to mi vzamemo ogromno energije. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana narediti vse, kar naredijo zdravi ljudje. 

SL: Pri kronični bolezni je to, da ti na eni strani nekaj vzame, na drugi pa ti nekaj da. Trenutno se mi zdi, da mi je atopijski dermatitis pravkar vzel stvari. Vzelo mi je samopodobo, samospoštovanje, prijatelje iz otroštva, najstnike, službo in kariero. Objemi in poljubi mojih otrok. Ko je moja koža poškodovana, ne dovolim svojim otrokom, da se me dotaknejo, in nočem, da se me partner dotakne. Morda pa mi je atopijski dermatitis nekaj dal ... ČUDOVITA IN RAZUMEVLJIVA DRUŽINA. In to je tisto, kar je pomembno.

SL: Včasih je pri bolezni tako; da nekaj vzame in nekaj da. Trenutno imam občutek, da je meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelje v otroštvu, fante v mladosti, službo in poklic v srednjih letih. Objeme, poljube mojih otrok. Kadar imam rano pri rani s strtim srcem ne želim rokic mojih otrok ?! Mogoče mi je pa le dalo nekaj… ČUDOVITO IN RAZUMEVAJOČO DRUŽINO. In to je tisto kar šteje. 

Fotograf: Anže Grabeljšek

SL: Se spomnite čarovnika iz Oza? Morda se spomnite Tin Man, čigar sklepe je bilo treba nenehno mazati, da se je lahko gibal? Tako je življenje z atopijskim dermatitisom, s katerim se ukvarjam vse življenje. Od jutra do večera si prizadevate, da vam ne bi zmanjkalo "olja", vmes pa poskušate preganjati neprijetne in peklenske občutke, ki jih povzroča vnetje. Poleg tega vaš notranji mir motijo ​​nenehni nasveti družine, sošolcev, njihovih staršev, učiteljev, prijateljev ...

SL: Se spomniš Čarovnika iz Oz-a? Se morda spomniš Pločevinka, ki je tako morala konstantno oljiti sklepe, da se lahko premikal? Nekako tako izgleda življenje z atopijskim dermatitisom, s katerim imam opravka že celo življenje. Od jutra do večera paziš, da ne ostaneš "brez olja", vmes pa skušaš vzdržati neprijetne in peklenske občutke, ki jih vnetje povzroči. Poleg tega pa vaš notranji mir kali konstantno svetovanje družine, sošolcev, njihovih staršev, učiteljev, prijateljev… 

SL: Naša zgodba se praktično začne od prvega dne življenja, le da je takrat nismo vedeli. Spomnim se, ko smo pred skoraj 13 leti prišli iz bolnišnice in ko smo imeli po celem hrbtu majhen izpuščaj, zaradi katerega se nismo umirili vso noč, in samo zato, ker je beddtemperatura, temperatura in podobno nam niso ustrezali.

BS: Naša priča prakticni pocinje od prvega dne zivota, samo sto to tad nismo vedeli. Sjecam se kad smo pred skoraj 13 leti dosli iz bolnice in ko smo dobili sitni osip po celih ledjih zaradi katerih se nismo smirili cele noči, in to samo zaradi tega nam ni ustrezala temperatura, temperatura in rez. Sjecam se in silnih grčev, vračanja in diareja po podoji, ki so bili verjetno posledica hrane, ki sem jih jedel, a ki je mama otroku cinila stetu.

Samo pisna pričevanja

SL: "Poglejte, ušesa vam bodo odpadla!" "Upam, da te stvari ne bom ujel!" "Tako si grda!" "Poglej se. Ste se sploh pogledali v ogledalo? " "Polni ste brazgotin!" "Ali imate kraste?" Nemogoče je šteti dni in noči, ko sem jokal zaradi takšnih in podobnih pripomb, ki so mi zarezale srce in mi povzročile bolečino, vse to zato, ker sem bil tako zelo drugačen od drugih, ker nisem bil sprejet in ker sem bil oddan ven iz družbe. Bilo je nešteto dni, ko nisem hotela v šolo zaradi tega, kar me je tam čakalo. Danes vem, da je vse to posledica nesporazuma, a ali ni nikogar, ki bi otroke naučil sprejemati tiste, ki so drugačni od drugih, ki so posebni? Ali nihče ne more preprečiti otrokom, da bi se iz takšnih posameznikov norčevali, da bi teptali njihovo samopodobo? Kako bi lahko bili moji sošolci tako zlobni do mene ...

SL: "Glej, ušesa ti bodo odpadla!" "Da se kaj ne nalezem od tebe!" “Kako si grda!” »Kakšna pa si? Si se pogledal v ogledalo? ” “Cela si krastava!” "A si garjava?" Koliko dni in koliko noči sem doma prejokala zaradi takšnih in podobnih besed, ki so me bolele in sedle točno v srce. Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker nisem bila sprejeta, ker so me izločevali iz družbe. In koliko dni si včasih želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. Danes vem, da je šlo za nerazumevanje, a kdo je naučil otroke, da ne bi upošteval posebnosti in drugačnosti? Norčevanja? Zbijanja samozavesti? Da so bili tako zlobni do mene ...

SL: Starost pri tej bolezni ni pomembna. Vse nas povezuje srbenje, srbenje v krvi, živčnost, izguba koncentracije, želja po skoku iz lastne kože in seveda alergije. Ko sem bil majhen, nihče ni vedel, kaj je ekcem. Z vso skrbjo matere sem pri enem mesecu dobila superinfekcijo kože.

SR: Godine v tej bolezni niso bitne. Sve nas povezuje svrab, češanje do krvi, nervoza, izguba koncentracij, želja, da bi se izkoristili iz lastne kože, in seveda, alergije. Kad sem bila mala, niko ni vedel kaj je to ekcem. Povsod majčinsko brigo, v mesecu dana dobila sam superinfekcijo kože.

Kristina mama Bogdanove, ALERGIJA I JA, Srbija

EN: Umaknil sem se, pogosto sem zamudil šolo. Sram me je bilo, da imam alergije in da je moja koža tako "suha". Zamenjal sem več deset kopeli, krem, losjonov, olj za telo, pralnega praška ... Družina me je celo pogosto imenovala hipohondar, ker sem vedno moral uporabljati posebna higienska sredstva.

SR: Postala sem umaknjena, pogosto sem izostajala iz šol. Bilo me je sramota kaj imam alergije in što mi je koža toliko “suva”. Promenila sem desetine kupk, krem, losiona, olj za telo, praška za veš ... Tudi sama sem pogosto in od ukucana imenovana hipohondorom, ker sem eto vedno morala da koristim posebna sredstva za higieno.

Jena Mitrović, ALERGIJA I JA, Srbija

SL: Drugačnost je nekaj, kar me spremlja skozi celo otroštvo. Bila sem drugačna, ker sem imela izpuščaje po vsem telesu. Ker nisem smel jesti hrane, ki bi jo lahko drugi. Ker sem imel rane na rokah in sem se moral izogibati določenim stvarem, živalim, prahu ... Zaradi svojega stanja sem bil jezen in žalosten otrok, vendar si ga nisem upal pokazati zunanjemu svetu zaradi strahu, da bi ga ljudje okoli mene izključili jaz, zato sem se skril za absolutno prijaznostjo in ustrežljivostjo.

SL: Drugačnost je nekaj, kar me spremlja celotno otroštvo. Bila sem drugačna, ker sem imela izpuščaje po telesu. Ker nisem smela jesti hrane, ki bi jo lahko jedli drugi. Ker sem imel rane po rokah in sem se moral izogibati določenim stvarem, živalim, prahu… Zaradi svojega stanja sem bil jezen in žalosten otrok, ki pa si tega ni upal pokazati navzven, v strahu, da ga bo okoli izključila, zato se je skrival za prijaznostjo in ustrezljivostjo. 

SL: Če med čiščenjem sadja ali zelenjave ne maram rokavic, bom naslednja dva dni skrival roke pred drugimi ljudmi. Če uporabljam gel za prhanje, ki ga uporabljajo ljudje z normalno kožo, se bom po tuširanju ure spraskal nekaj ur. Če začnem praskati, se ne bom kmalu ustavil ... Če, če, če ... Življenje z atopijskim ekcemom je en velik ČE, ker če narediš napačen korak, je to posledica, preden začneš utripati.

SR: Če mi je mrsko da stavim rokavice kad čistim voće ali povrće, naredna dva dni bom sakrivati ​​šake od drugih ljudi. Če izkoristim gel za tuširanje, ki uporablja ljudi z normalno kožo, se bo satima po tuširanju. Če začnem da se češem, ne bom v skorijem času prestati ... Če, če, če ... Život s atopijo je eno veliko AKO, če bi načinili napačen korak, to je posledica pred tem, kar trepneš.

Bojana Đukić, ALERGIJA I JA, Srbija

SL: Med bliskavicami se mi koža tako dvigne. Spim v svilnati spalni vreči, da preprečim boleč stik z lanom ali bombažem ...

SL: Med kosilom sva s prijateljem sedla za brezplačno mizo. Približal se je fant in mi postavil pladenj. Kanček veselja me je preletel! Fant me je gledal in se smehljal. Vrnila sem mu nasmeh in se spraševala, kaj mu gre po glavi. "Je to nalezljivo?" je vprašal? Zabodlo me je v srce. "Ne," sem rekla in obesila glavo. Počutil sem se izdanega. Tip me je ves čas gledal, kot da je zanj vse le igra. Kljub odgovoru je vzel pladenj in sedel 2 mesti na stran. V očeh pa so mi gorele solze in zavedanje, da svet ni prijazen do drugih ljudi.

SL: Med malico sva s prijateljico sedeli za prosto mizo. Pristopil je fant in zraven mene položil pladenj. Preletel me je kanček veselja. Fant me je opazoval in se smehljal. Vračala sem mu nasmešek in razmišljala kaj mu hodi po glavi. "A je to nalezljivo" vprašanje? V srcu me je zbodlo. “Ne” sem dejala in povesila glavo. Počutila sem se izdano. Fant me je še naprej gledal, kot da mu je vse skupaj le igra. Kljub odgovoru je vzel pladenj in se presedel za 2 mesti vstran. Meni pa so v očeh ostale pekoče solze in zavedanje, da svet ni prijazen do drugačnih ljudi.

SL: Zahvaljujoč Alergijskemu društvu in meni, ne pa pediatru, je Terodora dobila novo priložnost za zdravo rast.

SR: Zahvaljujoč Udruženju Alergije I ja, a ne pedijatru, Terodora je dobila novo šansu za zdravo rast.

Jelena Mitrović, ALERGIJA I JA, Srbija

SL: Srbenje in praskanje, dokler koža ni krvava. Tega ne more razumeti nihče. Še posebej slabo je ponoči; Praskanje v spanju! Zato včasih spim s tankimi rokavicami in imam kratke nohte.

DE: Juckreiz und Kratzen bis die Haut blutig ist. Das kann niemand verstehen. Speziell in der Nacht ist es schlimm; Kratzen im Schlaf! Manchmal schlafe ich deshalb mit dünnen Handschuhen, und halte meine Fingernägel kurz.

SL: Takoj, ko sem se zavedel svojega videza, je bil najhujši trenutek, v katerem sem se počutil, kot da je velik, ogromen, največji kup kamenja padel prav na mene. Od takrat do naslednjih dveh mesecev moja soba ni videla žarka svetlobe, ogledala v moji hiši me niso videla, ker so bila pokrita z velikimi brisačami.

SR: Momenat v katerem ja postajem svesna svojega izgleda bio je najgori momenat v kom sam se ja osetila kot da se velika, ogromna, največja gomila stena sručila pravo na mene. Od takrat pa naslednja dva meseca moja soba ni videla tračak svetla, ogledala v moji hiši niso videla mene jer so bila pokrivena velikim peškirimna

Anastasija Blagić, ALERGIJA I JA, Srbija

SL: »Poleg krem ​​in tablet proti histaminu mi je duševni trening zelo pomagal prenašati in lajšati nenehno srbenje. Tečaji za učenje teh metod bi morali že dolgo biti del terapevtskega načrta. Stres in depresija se bosta zaradi tega zagotovo zmanjšala. "

DE: „Neben Cremen und Anti-Histamintabletten hat mir mentales Training sehr geholfen den konstanten Juckreiz zu ertragen und zu lindern. Kurse zum Erlernen dieser Methoden sollten längst Teil des Therapieplans sein. Stress und Depression wird dadurch sicherlich auch verringert "

SL: Dolgo se sploh nisem zavedala, kaj pomeni imeti atopijski ekcem, živela sem brez diagnoze. Moja koža je postala suha, razpokana, rdeča. Srbenje je bilo neznosno, srbelo me je celo telo. Od sil praskanja sem si po nogah ustvaril modrice. Ponoči nisem spala, postala sem nervozna. Koža okoli mojih oči je postala tako suha, da me je začelo boleti in napeti. Oči so mi začele solziti od bolečine. Stal sem pred ogledalom, se pogledal in ne vem več, kaj naj naredim. Počutila sem se nemočno, bila sem grda sama do sebe. Ekcem ni le razpoka, ampak rdeča pika na telesu. Ekcem ni samo srbenje na gubah telesa. Ekcem zahteva odrekanje, nenehen boj in pozornost ter pravilno izbiro kozmetike.

SR: Dugo nisem bila poslana niti šta pomeni imeti atopijski ekcem, živela sam brez diagnoze. Moja koža je postala suva, ispucala, crvena. Svrab je bio neizdrživ, celo telo me je svrbelo. Od siline češanja je ustvaril sam modrice po nogama. Noćim nisem spavala, postala sem nervozna. Koža okoli očiju je postala toliko suva, da je začela, da me boli, zateže. Pucala je. Oči so od bola začele da suze. Stanem pred ogledalom, pogledam se in ne vem, da da uradim več. Osećala sem se bespomočno, bila sem ružna sama sebi. Ekcem ni samo izpolnila, črna tačka na vašem telu. Ekcem ni samo svrab na prevojima tela. Ekcem zahteva odricanje, trajno borbo in pozornost ter pravilan izbor kozmetike.

Jelena Malivuković, ALERGIJA I JA, Srbija

SL: Slaba stvar je bila, da so me vedno vprašali "Kako je tvoja koža?" in ne "Kako si?"

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde "Wie geht es deiner Haut?" und nicht "Wie geht es DIR?"

SL: Začnem bežati od sebe, ne morem več gledati, kaj se dogaja, vsa ljubezen ne pomaga umiriti, grem v službo, ponoči pa spim 3-4 ure z več odmori. Naša zdravstvena zakonodaja ne obravnava atopijskega dermatitisa kot bolezni, zato je največ, kar je mogoče doseči, le dva tedna bolniške odsotnosti.

SR: Počinjem, da bi se od istega sebe, ne morem več, da se gledam, kaj se zgodi, niti sva ljubezen ne pomaga, da se smiri, odlazim na delo, a noč prospavana 3-4 sata s več preklopi. Naš zakon o zdravstvu se ne šteje za atopijski dermatitis bolešću, tako da je največ, kar je mogoče dobiti vsega dva tedna bolovanja.

Mirjana Popović, ALERGIJA I JA, Srbija

SL: »Izdelki za nego kože z atopijskim dermatitisom stanejo veliko. Vse to se plačuje iz žepa, v naši družbi ni razumevanja ali koristi, posebne skrbi, vendar je otrok enačen z otrokom, ki živi normalno življenje. «

SR: “Pripravite za negu kože z atopijskim dermatitisom močno polno koštaju. Vse se to plača iz vašega džepa, pri nas od strani društva ne razumejo niti povoljnosti, posebne nege, že je zaznano izenačeno s detetom, ki živi normalnim životom. "

SL: »Ljudje se bojijo, da ima kaj nalezljivega. Spomnim se, da me je v trgovini z živili napadla blagajničarka, ki me je vprašala, ali ima hči ošpice, in rekel sem ji, da je v tem primeru verjetno ne bom "vlekel" po trgovini. Včasih preprosto ne zdržiš in eksplodiraš. Nedolgo nazaj smo se igrali z drugim dekletom na igrišču. Ko je njen oče videl, da ima moj otrok izpuščaj, je prijel svojo punčko in ji rekel, naj odide. Dekletom ni dovolil igrati. Ja, težko. "

SL: »Ljudje se bojijo, da imajo kaj nalezljivega… Ena blagajničarka me je v trgovini napadla, če ima hči ošpice in sem ji povedala, da bi bi imela ošpice verjetno ne bi» vlačila «po trgovini. Včasih preprosto ne moreš več in eksplodirati. Nedolgo nazaj smo se igrali na igralih z drugo punčko. Ko je njen oče videl, da ima moj otrok izpuščaje je svojo punčko zgrabil in ji rekel naj gre stran. Ni pustil, da bi se otrok igral. Ja, težko je. «Mamica 4 letne punčke

Mama 4 -letne deklice z atopijskim dermatitisom, Inštitut Atopika, Slovenija

SL: Ko se je začel srbeč napad, nisem vedel, kako naj se obvladam. Nikogar ne slišim, pomembno mi je bilo le, da se opraskam. Bolj ko praskate, bolj vam je všeč in hkrati čutite sladko bolečino. Vedno bolj trgate kožo, ki vam ostane pod krvavimi nohti. In zdaj me je strah, ko se spomnim!

SR: Kadar krene napad svraba, nisem vedel, da se nadzorujem. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo pomembno, da se češem. Kaj je več češeš, vse ti več prija in hkrati čutiš slatko bol. Vse več kože, ki ostane pod krvavimi nokti. I sad mi je strašno kad se setim!

Kristina Neštinac rođ. Tasić, ALERGIJA I JA, Srbija

SL: Boj proti atopiji do 16. leta so vodili moji starši, torej nekako smo se z leti združili z njo, sprijaznili smo se, da ne bo minilo. In nekje vmes so pomanjkanje spanja, jok, srbenje, bolečina, odprte rane, stalne okužbe in vnetja kože, zlasti gube, postali nekatere od naših norih rutin. In nekako, kot bi mi rekel Balkan, sva svata ... Problem postane večji, ko postaneš sam, ko moraš prevzeti štafeto boja v svoje roke. Potem vas otroške travme začnejo spominjati, da kljub temu morda ne boste mogli imeti zadovoljive kakovosti življenja.

SR: Borbu s atopijom do neke moje 16-te leta, vodili so moji roditelji, oziroma nekako smo se s leti stopili s njome, pomirili se da ne bodo začeli. I negdje med vsem tem, nespavanje let, plač, svrbež, bolovi, odprte rane, konstantne infekcije in upale kože, zlasti pregiba, postali so neka naša luda rutina. Nekako smo, kaj bi mi Balkanci rekli, deverali ... Problem postaja večji, ko postanete svoja oseba, ko štafetu borbe morate prevzeti v svoje roke. Takrat vas traume iz djetinjstva počno podjećajo, da morda kljub temu nikoli ne bodo mogle imeti zadovoljstva kakovosti življenja.

Jelena Kokorović, ALERGIJA I JA, Srbija

SL: Kupila sem deseto kremo po vrsti, ki je naravna in organska, iz prehrane sem izločila vse alergene, preselila sva se v drugo stanovanje, kupila sem nov pralni in sušilni stroj, uporabljam poseben prašek za pranje perila. Zamenjala sem tudi kopeli, kreme, lake. Začel sem piti olje limone, zelene in črne kumine. In nisem nehala dojiti. Ves ta atopijski ekcem od vas zahteva - veliko skrbi, truda in odrekanja.

SR: Kupila sem deseto kremo po redu, ki je naravna in organska, izbacila sem vse alergene iz mojih ishran, preselili smo se v drugi stan, kupila sem novo mašino za pranje in sušenje veše, koristim specialni prašak za veš. Promenila sam in svoje kupke, kreme, izbacila lakove. Začela sem da pijem limun, čeler in ulje črne kumine. Nisem prestala da dojim. To sve atopijski ekcem išče od vas - veliko brige, truda in odricanja. 

Aleksandra, mati Mateja Vasića, ALERGIJA I JA, Srbija


Zahvaljujemo se vsem pacientovim organizacijam, ki so sodelovale letos:


S podporo:

GLOBALSKIN
Svetovni dan atopičnega ekcema

(1) Vir: https://www.salud.carlosslim.org/english2/more-than-50-of-patients-with-atopic-dermatitis-try-to-hide-the-disease/