raziskave

Optimizirajte vključitev pacientovega glasu in perspektive v ustvarjanje visokokakovostnih podatkov

Mission

Prizadevamo si za opolnomočenje naših članskih organizacij in sodelavcev z deljenjem naših obsežnih izkušenj na področju etike, kliničnih preskušanj, anketnih raziskav, fokusnih skupin in drugih vidikov raziskav, osredotočenih na bolnika, ter podpiramo razvoj zdravljenja in diagnostike

Vizija

Za pomoč pri usklajevanju in usklajevanju naših skupnih dejavnosti ter optimizaciji vključevanja pacientovega glasu in perspektive pri ustvarjanju visokokakovostnih podatkov 

»Ne poslušajte osebe, ki ima odgovore; poslušaj osebo, ki ima vprašanja ..."
- Albert Einstein

Za raziskovalce: Raziskovalne zmogljivosti GAAPP

  • Svetovalno svetovanje: načrt in strategija preskušanja, osredotočena na bolnika
  • Udeleženci preskušanja in zaposlovanje raziskovalcev bolnikov
  • Zasnova, izvedba, analiza in poročanje o globalni anketi o bolnikih, negovalcih in izvajalcih zdravstvenega varstva (HCP)
  • Zaposlovanje in izvedba fokusnih skupin
  • Zasnova in izvedba izboljšave procesa
  • Prispevek k publikacijam (z vidika bolnika in negovalca)​
  • Priprava in razširjanje (prevedenih) zbirnih poročil

Za posvetovanje ali povpraševanje po e-pošti research@gaapp.org. 

Za paciente, negovalce in ponudnike zdravstvenih storitev: Kako se vključiti v raziskave

GAAPP in njegove organizacije članice zaposlujejo bolnike, negovalce ali ponudnike za sodelovanje v raziskavah, kliničnih preskušanjih, svetovalnih skupinah in fokusnih skupinah.

Ambasadorji bolnikov/negovalcev, ki jih podpira GAAPP, lahko izvajajo raziskave:

  • Delujte kot predstavnik pacientov/negovalcev v raziskovalnih svetovalnih odborih 
  • Podprite raziskave, osredotočene na pacienta, tako da zagotovite pacientovo perspektivo/povzdignete pacientov glas
  • Sodelujte pri ocenjevanju vključevanja pacientov in deležnikov v razvoj terapij, digitalnih orodij in medicinskih pripomočkov

Kako lahko bolniki in raziskovalci negovalcev prispevajo h kliničnim preskušanjem?

  • Razvijte raziskovalno vprašanje in ustrezne rezultate študije 
  • Določite značilnosti udeležencev študije
  • Pripravite ali popravite študijska gradiva in protokole
  • Sodelujte pri zaposlovanju udeležencev študije
  • Sodelujte pri zbiranju in analizi podatkov
  • Sodelujte v publikacijah in komunikacijah

vir: Od molekul do kompleta zdravil

Izobraževalni viri o raziskavah

Dobrodošli na izbranem seznamu virov GAAPP, ki je zasnovan za podporo vaši uporabi naših orodij za raziskovanje in zaposlovanje. Kontaktirajte nas na research@gaapp.org s kakršnimi koli vprašanji ali predlogi. 

Ameriška uprava za hrano in zdravila ima koristne vire o sodelovanju bolnikov: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Stališče Evropske zveze farmacevtske industrije in združenj (EFPIA) o angažiranosti bolnikov: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Patient Engagement Digital Roadmap vključuje skupnost bolnikov v načrtovanje in razvoj digitalnih zdravstvenih rešitev. Več o tem tukaj: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Arhiv prejšnjih številk glasila: https://gaapp.org/newsletters/ 

Prijavite se na glasila

Epizoda 5: V tej epizodi razpravljamo o tem, kje se inovacija sreča z dostopnostjo v svetu kliničnih preskušanj. Dr. Ruth Tal-Singer, glavna znanstvena direktorica Globalne platforme za bolnike z alergijami in dihalnimi potmi (GAAPP), skupaj z našo gostiteljico Tonyo Winders. Dr. Tal-Singer prinaša svoje bogate izkušnje pri razvoju zdravil in zagovorništvu bolnikov ter poudarja, kako digitalna evolucija preoblikuje klinična preskušanja. Vrhunci epizode:

  • Premostitev vrzeli med odobritvijo in dostopom: Odkrijte pomen uskladitve kliničnih rezultatov s prednostnimi nalogami deležnikov, da zagotovite, da bo medicinski izdelek po odobritvi ostal dostopen bolnikom.
  • Revolucionarno sodelovanje: Raziščite, kako digitalna orodja, kot so biosenzorji, monitorji adherence in elektronski dnevniki, spreminjajo preskušanja in udeležencem olajšajo sodelovanje iz udobja svojega doma.
  • Razumevanje rezultatov, osredotočenih na bolnika: Spoznajte ključno vlogo rezultatov, o katerih poročajo pacienti, in kako napredujejo pri prilagojeni medicini z zagotavljanjem vpogleda v zdravstveno stanje pacientov in učinke zdravljenja neposredno z njihove perspektive.
  • Krmarjenje po postopkih kliničnega preskušanja: Dr. Tal-Singer poudarja ključne elemente kliničnih preskušanj, vključno z etičnimi vidiki, izkušnjami prostovoljcev in pomenom celovitih raziskav.
  • Link:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

V prihodnjih epizodah: raziskovali bomo integracijo umetne inteligence v klinične raziskave in vlogo bolnikov v raziskavah.

Kako se vključiti v raziskavo

Trenutno zaposlitvene možnosti: Možnosti zaposlovanja v raziskavah

Dodatne študije lahko najdete tukaj: Orodje za ujemanje kliničnih preskušanj

Orodje za ujemanje kliničnih preskušanj

GAAPP je sodeloval z "Antidote", da bi zagotovil preprosto orodje za dostop in ujemanje s kliničnimi preskušanji. Orodje ne upošteva le vašega stanja, ampak tudi državo in mesto, kjer imate sedež. Klinična preskušanja izvirajo iz vseh ustreznih baz podatkov, 60-sekundni postopek ujemanja pa informacije predstavi na poenostavljen način, da jih razumejo vsi bolniki. Nauči se več

 Poiščete lahko tudi nova klinična preskušanja na vašem območju na www.ClinicalTrials.Gov

Nazadnje urejeno: 10. 01. 2024