Iransko fundacijo za redke bolezni (RADOIR) je leta 2008 kot prvo in edino nevladno organizacijo redkih bolnikov ustanovil pokojni dr. Ali Davoudian. Po 2 letih nacionalnih pristopov in učinkovitih dejavnosti je bil RADOIR odobren za začetek mednarodnega sodelovanja. Dr. Ali Davoudian je dosegel mednarodno članstvo pri EURORDIS, RDI, ICORD in svetovalni status pri ECOSOC itd… »Specializirana klinika Nader«, ki jo je razvil in vodi ustanovitelj RADOIR-a, podpira RADOIR in redke bolnike s 24-urnimi zdravstvenimi storitvami.
Kanada
4388, Ulica St. Denis, Montreal, Quebec, H2J 2L1, Kanada
Dominique Seigneur
Poslanstvo Allergies Québec je spodbujanje varnosti in izboljšanje kakovosti življenja tistih, ki se soočajo z alergijami na hrano, s programi informiranja, podpore, izobraževanja, usposabljanja in ozaveščanja. Je vodilni referenčni center v Quebecu za alergije na hrano in združuje alergologe, nutricioniste, farmacevte, ustanove – šole, vrtce, bolnišnice – in živilska podjetja.
Gambija
Avtocesta Brikama, Serrekunda, Jeshwang, Gambia
Sheku Wai
Zahodnoafriška fundacija za astmo in alergije služi kot platforma za bolnike z astmo in ljudi, ki živijo z alergijami v Gambiji, Sierra Leone, Liberiji in Gvineji Bissau, da bi jim omogočili spopadanje z neštetimi izzivi, s katerimi se skupaj soočajo. Med njihovimi cilji je ponuditi prostovoljne zdravstvene storitve ljudem z astmo in alergijami ter jim pomagati, da bodo zdravi ter postali proaktivni, produktivni in samostojni v družbi. Sodelujejo tudi z roko v rokavici s takratno vlado, lokalnimi institucijami, mednarodnimi organizacijami in človekoljubi, da bi zagotovili moralno, materialno in finančno podporo ljudem z astmo in alergijami. Poleg tega poskušajo redno posodabljati podatke o resnični razširjenosti astme v Gambiji, tako da se vlada zaveda posledic tega naraščajočega bremena bolezni in razišče relativno pomembnost osnovnih dejavnikov tveganja, kot je naraščajoča urbanizacija, v njihovi politiki in zdravstvenem načrtovanju. odgovorov na ta izziv.
HCAN je bil ustanovljen z vizijo vzpostavitve sistema zdravstvenega varstva v Nepalu, ki ni le trajnosten, ampak tudi zagotavlja pravičnost za vse. Našo ekipo sestavljajo predani zdravstveni delavci, ki jih žene skupna strast, da bi dosegli pozitivne spremembe v zagotavljanju zdravstvenega varstva, medicinskem izobraževanju in javnem zdravju po vsem Nepalu.
Ta področja vključujejo razvoj medicinskega izobraževanja, spodbujanje pravičnosti na področju zdravja, krepitev vloge žensk, podporo izobraževanju otrok, higieno okolja, spodbujanje vodstva mladih, izkoreninjenje revščine in prizadevanje za trajnostni energetski razvoj.
Trenutno se osredotočamo na integrirano in trajnostno obvladovanje kroničnih bolezni, kot so hipertenzija, KOPB in sladkorna bolezen. Te razmere močno obremenjujejo zdravje prebivalstva in verjamemo, da je njihova celovita obravnava bistvena za dobro počutje in razvoj Nepala.
Community and Family Aid Foundation (NVO) je ganska REGIONALNA nevladna organizacija z globalno in lokalno vsebino, ki je trenutno izključno identificirana s spodbujanjem krepitve vloge žensk, skupnosti in mladih za obvladovanje vprašanj v zvezi z njihovim razvojem ter za zagovarjanje in delo do pravic in blaginje; zavzemanje za in v imenu mladih na področju duševnega zdravja, okolja, zdravja, izobraževanja, podnebnih sprememb in drugih povezanih vprašanj, ki vplivajo na njihov celovit razvoj. Njihov cilj je gostiti največje prizadevanje za doseganje mladine v Gani, da bi cenili in se odzvali na njihove potrebe po pravicah do spolnega zdravja za svetlo prihodnost ter spodbujali njihov razvoj v smeri izgradnje naroda.
Bosna in Hercegovina
Zlatnih ljiljana, Zavidovići, Federacija Bosne i Hercegovine, Bosna in Hercegovina
Sabina Hodžić
Društvo DAH je neprofitna organizacija, ki združuje bolnike s pljučno hipertenzijo iz cele Bosne in Hercegovine. Člani društva so poleg bolnikov tudi člani njihovih družin, pa tudi zdravniki. Njihovo delo je ozaveščanje o pljučni hipertenziji, opozarjanje na težke situacije bolnikov, boj za enake pravice vseh bolnikov in vsakodnevna podpora bolnikom.
Belgija
9, Hulststraat, Lebbeke, Vlaams Gewest, 9280, Belgija
Gunter Van Dyck, predsednik
Allergienet je belgijska organizacija bolnikov, skupina za samopomoč in zagovorniška organizacija za vse ljudi z alergijami (atopija in vnetje tipa 2). Naša ciljna publika vključuje vse bolnike z alergijskimi simptomi ali sorodnimi stanji. Še posebej smo aktivni na področju atopičnega dermatitisa, kronične urtikarije, alergij, senenega nahoda, alergij na hrano in anafilaksije. Naši aktivni člani so prostovoljci in želimo pomagati tam, kjer je najbolj potrebna. To lahko sega od osebne podpore in usmerjanja, izvajanja kampanj ozaveščanja do zagovorništva po vsej državi in vsega vmes. V Belgiji smo uradno priznani kot dobrodelna ustanova in smo člani Flamske platforme bolnikov. Prizadevamo si spodbujati in podpirati raziskave ter sodelovanje z drugimi zainteresiranimi stranmi. Stremimo k opolnomočenju pacientov, izboljšani kakovosti in bolj celostnemu pristopu. Nudimo pomoč in podporo vsem.
PHURDA zagotavlja; Dežurna linija/posvetovanje o potrditvi diagnoze, dostopu do zdravil, dostopu do medicinske opreme in dostopu do presaditve. Zagovorništvo/poziv na državne in lokalne organe za zaščito pravic in interesov bolnikov. Posvetovanje s psihologom. Pomoč z zdravili in medicinsko opremo z dokumentiranimi dokazi o potrebi in po prednostnem vrstnem redu. Zagotavljanje začasnega zatočišča (v času vojnega stanja v Ukrajini). Organiziranje srečanj za bolnike. Organizacija klepetalnic za komunikacijo s pacienti. Organizacija usposabljanja in pripravništva za ukrajinske zdravnike v Ukrajini in tujini.
Mexico
Ciudad de México, Ciudad de México, 11800, Mexico
Erick Antonio Ochoa
Ta organizacija želi pomembno vplivati na javno politiko države, kot organizacija brez konflikta interesov promovirati uresničevanje pravice do zdravja pred odločevalci in prebivalci. Njihovi projekti so bili osredotočeni na nadzor nad tobakom, opuščanje kajenja, navzkrižje interesov, škodljivo rabo alkohola, prepoved transmaščob, splošno zdravstveno varstvo, nenalezljive bolezni, astmo in kmalu mobilnost in varnost v cestnem prometu. Leta 2018 so prejeli nagrado Bloomberg Cessation Award na svetovni konferenci o tobaku ali zdravju, ki je potekala marca 2018 v Cape Townu v Južni Afriki. Pred kratkim, maja letos, je Salud Justa Mx prejel nagrado Svetovnega dneva brez tobaka 2023, ki jo podeljuje PAHO. Njegov direktor Erick Antonio Ochoa je letos prejel mednarodno nagrado Judy Wilkenfeld 2023. To odlikovanje je bilo prvič podeljeno Mehičanu.
Ta organizacija želi začeti prvi register ljudi z diagnozo bolezni dihal. Zagotovite podporo bolnikom, da imajo dostop do specializirane zdravstvene oskrbe, opolnomočite bolnika s poučevanjem, da razume in obvladuje svojo bolezen. Prizadevajo si tudi za ozaveščanje prebivalstva. Izvajajo tudi zagovorniške ukrepe za posodobitev oskrbe bolnikov v skladu z znanstvenim napredkom. Organizirajte podporne skupine in psihološko podporo. Ustvarite zavezništva s civilnimi in zdravstvenimi organizacijami za institucionalno krepitev.
Čile
1471, Rjava Norte, Providence, Metropolitanska regija, Čile
Claudia Fuentes
Glavni cilj Chile Asma Fundacion je spodbujanje pravice vsakogar do javnega, dostojnega in kakovostnega zdravja. Tako na medicinskem, farmacevtskem kot socialnem področju, kjer ima vsak respiratorni bolnik dostop do ustreznega zdravstvenega programa. Nekatere storitve, ki jih ponujajo svoji skupnosti pacientov, so izobraževanje, prikazovanje, usmerjanje in izmenjava izkušenj med pacienti samimi. Delujejo na spletu in osebno.
Združene države Amerike
Warren, New Jersey, 07059, Združene države Amerike
Joe Morrison
Poslanstvo Right2Breathe® je zagotoviti izobraževanje, ozaveščanje, brezplačne preglede in vire za ljudi, ki imajo trenutno diagnozo bolezni dihal ali pri katerih obstaja večje tveganje za diagnozo bolezni dihal. Verjamemo, da ima vsak Right2Breathe. Stari pregovor: »Ko delaš, kar imaš rad, ne delaš niti enega dneva v življenju«, velja za veliko več kot le za izbiro poklica. Verjamemo, da je svet boljši, če ljudje uporabijo svoje darove in talente za sledenje svojim sanjam. Naše poslanstvo je navdihniti, izobraževati in opolnomočiti ljudi, ki živijo s pljučno boleznijo, da ponovno zanetijo ogenj za svoje strasti, hkrati pa jim zagotoviti informacije, ki jih potrebujejo za ukrepanje. Poleg skupnosti pacientov nudimo izobraževanje za negovalce, ki jih podpirajo, in klinike, ki zdravijo ljudi z boleznijo dihal.
Podatki o podjetju: Kenijsko združenje za nenalezljive bolezni (NCDAK) je nevladna organizacija, registrirana leta 2012 v skladu z oddelkom 10 Zakona o usklajevanju nevladnih organizacij iz leta 1990, registrska številka OP.218/051/12-0125/8213. Z vizijo "Kenije brez NCD" želi NCDAK "biti vodilna članska organizacija v Keniji v vseh zadevah v zvezi z NCD", da bi prispeval k zmanjšanju preprečljivega bremena obolevnosti, umrljivosti in invalidnosti zaradi NCD. z večsektorskim sodelovanjem na okrožni in nacionalni ravni zagotoviti najvišje dosegljive standarde zdravja in produktivnosti v celotnem življenjskem ciklu za trajnostni družbenoekonomski razvoj. Tako želi NCDAK spodbujati politično okolje, ki se odziva na NCD, z: zagovorništvom, krepitvijo zmogljivosti in upravljanjem znanja, smiselnim vključevanjem ljudi, ki živijo z NCD, in mobilizacijo virov. Kot vodilna organizacija, ki zagovarja nenalezljive bolezni, se osredotoča na zbiranje trenutnih dokazov, ki podpirajo zagovorništvo dostopa.
Kolumbijska fundacija za pljučni rak, astmo, KOPB in druge bolezni dihal – INSPIRAT, je neprofitna organizacija, katere cilj je družbeni razvoj in zastopanje posameznikov in družin z boleznimi dihal. Z učinkovito uporabo človeških, tehničnih in finančnih virov fundacija zagotavlja kakovostne storitve, pravičnost in priložnost prebivalstvu, prispeva k odpravi ovir pri dostopu do zdravstvenih storitev ter razvija znanstvene, kulturne, rekreacijske, inovativne in socialne. storitvene dejavnosti za podporo raziskavam, zdravljenju in oskrbi bolezni dihal za podporo raziskavam, zdravljenju in ozaveščanju o teh boleznih. Ustanova zasleduje dobrodelne namene, skupni interes ali korist, izboljšanje kakovosti življenja in družbeni interes. Posreduje pri patologijah, kot so pljučni rak, astma, KOPB, respiratorni sincicijski virus, kronični rinosinuzitis z nosnimi polipi, pljučna fibroza in alfa-1.
Čile
6410, Avenida Apoquindo, Grofje, Metropolitanska regija, 7560903, Čile
Fundación Padece nudi pomoč bolnikom s kroničnimi imunsko pogojenimi dermatološkimi boleznimi, ki iščejo diagnozo. kroničnih imunsko pogojenih dermatoloških bolezni. Spodbuja dobro počutje in celovito zdravje tistih, ki trpijo zaradi hidradenitisa, gnojnega hidradenitisa, luskavice, atopičnega dermatitisa, vitiliga in kronične urtikarije, pri čemer sodeluje z medicinsko družbo.
URL Instagrama: https://www.instagram.com/padece.chile Dodeli stiku
Namen združenja bo: a) razvijati dejavnosti, ki spodbujajo poznavanje pljučne hipertenzije in sorodnih pljučnih bolezni; b) Združiti bolnike in družine, da skupaj prepoznajo in zadovoljiti potrebe bolnikov c) Podpreti druga združenja, ki imajo podobne kazni. d) spodbujati in sodelovati pri dejavnostih, ki so naklonjene interesom bolnikov. e) Svetovanje in pomoč bolnikom pri pridobivanju specifičnih zdravil za njihovo bolezen. Imamo nacionalno prisotnost v Republiki Kostariki
Organizacija za kožne in alergijske bolezni že več kot 10 let nudi informacijsko, pravno in psihološko podporo bolnikom z astmo in alergijami. Sodelujejo z vladnimi agencijami, da bi izboljšali dostop bolnikov do učinkovitega zdravljenja. Izvajajo številne dogodke, kot so šole za bolnike, konference, raziskave o težavah bolnikov, pomoč pri dostopu do zdravljenja. Organizacija ima več virov in veliko naročnikov med bolniki. So tudi člani GlobalSkin in IFPA.
Namen Malteškega društva za ekceme je zagotoviti podporo, informacije in praktične nasvete prek javnih pogovorov in drugih dejavnosti ter povečati ozaveščenost o ekcemih in težavah, ki jih lahko povzroči. Društvo organizira redne javne pogovore o ekcemih uglednih domačih dermatologov in drugih govornikov.
Združene države Amerike
110, Countryside Drive, Hendersonville, Tennessee, 37075, Združene države Amerike
Tonya Winders
Zavezništvo za preprečevanje legionarske bolezni je neprofitna koalicija bolnikov, zagovornikov zdravja, ponudnikov zdravstvenih storitev, gradbenih inženirjev, strokovnjakov za čiščenje vode in proizvajalcev. Aktivno si prizadevamo izobraževati stanovalce, lastnike stavb, oblikovalce politik, upravljavce sistemov in strokovnjake za zaščito medijev ter vladne uradnike o dejstvih v zvezi s kakovostjo vode, učinkovitimi strategijami za obravnavanje vzrokov legionarjev in boljši zaščiti javnega zdravja.
Združene države Amerike
330, Rečna avenija, Plaža Point Pleasant, New Jersey, 08742, Združene države Amerike
Fallon Schultz
Mednarodno združenje FPIES (IFPIES) je globalna organizacija za zagovorništvo pacientov, namenjena pospeševanju raziskav, izobraževanja, podpore in ozaveščanja v imenu pediatričnih in odraslih bolnikov, na katere vpliva sindrom enterokolitisa, povzročenega z beljakovinami v hrani (FPIES). IFPIES je vodil številne pobude, ki oblikujejo klinično, raziskovalno in zagovorniško pokrajino alergije na hrano, ki ni posredovana z IgE, vključno z oblikovanjem uradne kode ICD-10, razvojem prvih mednarodnih soglasnih smernic za diagnozo in obvladovanje FPIES, kongresno podprto nacionalno Dan ozaveščanja FPIES in nazadnje vključitev FPIES v konzorcij za raziskave alergij na hrano (CoFar), kar je privedlo do prve podeljene štipendije za raziskave NIH. IFPIES sodeluje v družbenih in odborskih delovnih skupinah po vsem svetu in zastopa skoraj 2 milijona pacientov na nacionalni ravni. Globoko smo predani obravnavi sočasnih bolezni v naši populaciji bolnikov, hkrati pa zagovarjamo napredek, ki odraža resničnost življenja s FPIES.
Ali želite na tej strani posodobiti kakršne koli informacije iz vaše organizacije? Kontaktiraj nas