Z veseljem vam predstavljamo Zemljevid oskrbe bolnikov s KOPB – inovativno izobraževalno in zagovorniško orodje, zasnovano tako, da osvetli skupne izzive, s katerimi se soočajo ljudje, ki živijo s KOPB, in njihovi negovalci.

Kot morda veste, je potovanje s KOPB zapleteno in se začne veliko pred diagnozo, v svetu, kjer izobraževanje pacientov ne doseže vedno ljudi, ki ga potrebujejo, je simptome mogoče zmanjšati ali jih zamuditi, zlati standard testiranja pa se ne uporablja ustrezno za odkrivanje vplivalo na posameznike dovolj zgodaj na njihovi poti bolezni.

Izzivi segajo preveč med zdravljenjem in obvladovanjem, vključno z odločitvami glede zdravil in pripomočkov, vadbe, prehrane in nenehnih potreb po podpori, pa tudi običajnih izkušenj, kot so poslabšanja (izbruhi) in izzivi duševnega zdravja. Na svojem dolgotrajnem potovanju lahko ljudje s KOPB naletijo na ovire pri ustrezni oskrbi ali razdrobljeno podporo, stigmo in izzive pri samoobvladovanju; njihovi negovalci lahko občutijo tudi pomanjkanje podpore in utrujenost pri oskrbi.

To orodje je bilo ustvarjeno, da bi poudarilo te izzive, podprlo zagovorniška prizadevanja in oblikovalcem politik zagotovilo prepričljivo podlago za izvajanje pomembnih sprememb za skupnost KOPB.

Pregled zemljevida oskrbe bolnikov s KOPB

Zemljevid oskrbe bolnikov s KOPB vodi uporabnike skozi potovanje ljudi s KOPB in preučuje vsako fazo, od preddiagnoze in diagnoze do tekočega zdravljenja in spremljanja. Za vsako od teh zagotavlja:

  • Informacije o izzivih, s katerimi se soočajo bolniki s KOPB in njihovi negovalci glede nege, duševnega in fizičnega delovanja, dojemanja drugih in vsakodnevnega delovanja.
  • Vpogled v posledice vsakega od teh izzivov za paciente in družbo, s poudarkom na področjih, kjer podpora pogosto izostane.
  • Pozivi k ukrepanju, ki odpravljajo vrzeli, vključno s posebnimi koraki za zainteresirane strani in oblikovalce politik, ki pomagajo izboljšati potovanje za tiste, ki jih prizadene KOPB.

Care Map v svoji vsebini vključuje tri bistvene komponente za sodelovanje in obveščanje oblikovalcev politik:

  1. dokazi ovir, s katerimi se soočajo bolniki s KOPB in njihovi negovalci – to vključuje zamude pri diagnosticiranju, težave z dostopom in izzive pri zdravljenju.
  2. Gospodarska vpliv – to poudarja stroškovno breme za posameznike in sisteme zdravstvenega varstva.
  3. Čustveni škodo za bolnike in njihove družine – to vključuje resnične zgodbe ljudi s KOPB, skupaj s fotografijami in video pričevanji, ki poudarjajo vpliv tega stanja na človeka.

Globalno prizadevanje, ki temelji na vpogledih, ki temeljijo na dokazih

Zemljevid oskrbe bolnikov s KOPB je sorazvil GAAPP, Evropska zveza združenj bolnikov z alergijami in boleznimi dihalnih poti (EFA) in Fundacija za KOPB. To skupno prizadevanje so podprli Sanofi, Regeneron in Alira Health, oblikovala pa ga je koalicija devetih globalnih skupin za zagovorništvo bolnikov iz držav, vključno s Kanado, Francijo, Nemčijo, Italijo, Japonsko in Združenimi državami.

Vsebina zemljevida oskrbe bolnikov s KOPB temelji na celovitem pregledu več kot 50 virov – strokovno pregledanih študij, člankov in poglobljenega etnografskega raziskovanja izkušenj bolnikov in negovalcev. Več kot 700 vpogledov je bilo izluščenih, analiziranih in sintetiziranih, da bi predstavljali realistično sliko globalnega popotovanja KOPB. Končno poročilo o vpogledih, s soavtorjem GAAPP, naj bi bilo objavljeno leta 2025.

Izkoriščanje tega interaktivnega in prilagodljivega orodja

Zemljevid oskrbe bolnikov s KOPB je bil ustvarjen za širšo skupnost KOPB in spodbujamo vas, da ga prilagodite svojim posebnim potrebam. Zato je orodje na voljo v interaktivnem formatu PowerPoint za enostavno uporabo, spreminjanje in skupno rabo z različnimi zainteresiranimi stranmi. Zasnovan je kot prilagodljiv vir, ki se lahko razvija skupaj z zdravstvenimi krajinami in poskrbi za edinstvene potrebe skupnosti KOPB po vsem svetu.

Primer uporabe:

  • Za izobraževanje ali zagotavljanje osvežitvenih informacij članom tima in drugim o izkušnjah bolnika s KOPB v celotnem kontinuumu oskrbe.
  • V pogovorih z oblikovalci politik prikazati najpogostejše ovire za optimalno življenje, s katerimi se srečujejo ljudje s KOPB tam, kjer živite – in katera sprememba jim lahko najbolj koristi.
  • Omogočiti odločevalcem, da slišijo – prek vključenih videoposnetkov – izkušnje ljudi s KOPB in njihovih družin iz prve roke.

Vodnik za lokalizacijo zemljevida oskrbe bolnikov s COPD vam lahko pomaga pri procesu prilagajanja.

Hvala, ker pomagate širiti izkušnje in izzive tistih, ki živijo s KOPB, in tistih, ki zanje skrbijo – skupaj lahko ustvarimo boljši svet, ki bo bolj podpiral tiste, ki živijo s KOPB.

Prenos Zemljevid bolnikov s KOPB in Vodnik za lokalizacijo!