Vodniki za opolnomočenje za bolnike s KOPB, ki so jih revidirali strokovnjaki, bolniki in negovalci

Uvod v potrebo po "pacientom prijaznem" vodniku(1):

Mnoga poklicna zdravstvena društva priznavajo potrebo po opolnomočenju pacientov in njihovih družin za uporabo strožjih postopkov, s katerimi se zagotovi, da so priporočila zdravstvenega varstva obveščena z najboljšimi razpoložljivimi dokazi.

Zato obstaja potreba po učinkoviti rabi virov in mednarodnem sodelovanju pri oblikovanju smernic za razvoj, izvajanje in prilagajanje, kar ima za posledico bolj razumljivo vsebino, tj. »Prijazno pacientom«.

Cilji:

S tem ciljem je GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) v sodelovanju z APEPOC (Špansko nacionalno združenje bolnikov s KOPB) in z znanstvenim pregledom CIBRE(2) so ustvarili 6 vodnikov podprta po znanstvenih dokazih in mednarodni standardi za obvladovanje KOPB(3) kot orodje, ki bolnikom s KOPB, njihovim družinam in negovalcem omogoča najboljšo odločitev o njihovi bolezni.

Metodologija:

Ti vodniki so rezultat Metodologija "Raziskovalno sodelovanje"(4) in »vrednostno ponudbo bolnika«, ki se osredotoča na samoobvladovanje bolezni in preprečevanje njenega napredovanja, da bi dosegli boljšo kakovost življenja in daljšo pričakovano življenjsko dobo.

Ključna vprašanja za reševanje:

  1. KOPB je premalo diagnosticirana za to ne vedo niti bolniki niti zdravniki (primarne zdravstvene oskrbe)
  2. O učinek zdravljenja bolnik za nadzor in napredovanje bolezni je nezadosten
  3. Pomanjkanje komunikacije med pacienti in zdravniki
  4. Pomanjkanje učinkovitega, neprekinjeno in multidisciplinarno spremljanje
  5. Diagnoza in zdravljenje poslabšanj sta neučinkovita in samooskrba se ne spodbuja.

Teme vodnika:

  1. Preprečevanje
  2. Diagnoza
  3. vzdrževanje
  4. Obvladovanje stabilne KOPB
  5. Upravljanje sežigalnic
  6. Pridružene bolezni in COVID-19
Ali želite, da se ti vodniki prevedejo v vaš nacionalni jezik? Pišite nam na info@gaapp.org

Strokovna skupina:

 Multidisciplinarna skupina strokovnjakov za paciente, klinikov in raziskovalcev, več disciplin:

  • Koordinator Skupina: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (predsednica GAAPP), Nicole Hass (tiskovna predstavnica in tehnična svetovalka APEPOC), dr. Ady Angelica Castro (medicinska raziskovalka CIBERES ISCIII).
  • Delovna skupina: Ady Angelica Castro (medicinska raziskovalka CIBERES ISCIII), dr. Isidoro Rivera (zdravnik primarne zdravstvene oskrbe), Nicole Hass (tiskovna predstavnica in tehnična svetovalka APEPOC), dr. Raúl de Simón (zdravnik primarne zdravstvene oskrbe in koordinator kajenja znanstvenega društva SEMERGEN) .
  • Metodološka podpora: Carlos Bezós (Inštitut za pacientove izkušnje, IEXP).
  • Administrativna podpora in prevodi: (Špansko, rusko in ukrajinsko): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Drugi prevodi: GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform).
  • Skupina bolnikov: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Dodatna podporna skupina (bolniki): Igrajo: Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Skupina pacientovih družinskih članov in negovalcev: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Ti vodniki so bili ustvarjeni za bolnike s KOPB in negovalce, zahvaljujoč skupnemu delu:

Globalna platforma za bolnike z alergijami in dihalnimi poti GAAPP
APEPOC

S klinično revizijo:

CIBRE

Zahvaljujoč velikodušni podpori

Logotip Astrazeneca

Reference:

  1. Medicinski inštitut (IOM) smernice za klinično prakso opredeljuje kot "izjave, ki vključujejo priporočila, namenjena optimizaciji oskrbe pacientov, ki so obveščena s sistematičnim pregledom dokazov in oceno koristi in škode alternativnih možnosti oskrbe". Kronična obstruktivna pljučna bolezen (KOPB) ima veliko klinično heterogenost, zato je treba njeno zdravljenje prilagoditi glede na stopnjo tveganja in fenotip.
  2. CIBERES (CIBER za bolezni dihal) je multidisciplinarna raziskovalna mreža, katere glavni cilj je boj proti boleznim dihal s spodbujanjem odličnosti v raziskavah in hitrim in varnim prenosom v klinično prakso. Odvisno od zdravstvenega inštituta Carlos III, španskega ministrstva za znanost in inovacije
  3. GOLD smernice 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ Smernice GesEPOC 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. Rodríguez-Villasante T, Montañés M MJ. La investición social participativa, construyendo ciudadanía .. El Viejo Topo. Rdeči CIMS (Red de Colectivos y Movimientos Sociales); 2000. 175p ISBN-10: 849522416X. https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research