Uvod v potrebo po "pacientom prijaznem" vodniku(1):

Številna strokovna zdravstvena združenja priznavajo potrebo po opolnomočenju bolnikov in njihovih družin, da uporabljajo strožje postopke, da zagotovijo najboljše razpoložljive dokaze za informiranje zdravstvenih priporočil.

Zato obstaja potreba po učinkoviti rabi virov in mednarodnem sodelovanju za usmerjanje razvoja, izvajanja in prilagajanja, kar ima za posledico bolj razumljivo vsebino, tj. »pacientom prijazno«.

Cilji:

S tem ciljem je GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) v sodelovanju z APEPOC (Špansko nacionalno združenje bolnikov s KOPB) in z znanstvenim pregledom CIBRE(2) so ustvarili kratki vodniki podprta po znanstvenih dokazih in mednarodni standardi za obvladovanje KOPB(3) kot orodje, ki bolnikom s KOPB, njihovim družinam in negovalcem omogoča najboljšo odločitev o njihovi bolezni.

Metodologija:

Ti vodniki so rezultat Metodologija "Raziskovalno sodelovanje"(4) in »predlog vrednosti za pacienta«, ki se osredotoča na samoobvladovanje bolezni in preprečevanje njenega napredovanja, da bi dosegli boljšo kakovost življenja in daljšo pričakovano življenjsko dobo.

Ključna vprašanja za reševanje:

  1. KOPB je premalo diagnosticirana, za to ne vedo niti bolniki niti zdravniki (primarne zdravstvene oskrbe)
  2. O učinek zdravljenja bolnik za nadzor in napredovanje bolezni je nezadosten
  3. Pomanjkanje komunikacije med pacienti in zdravniki
  4. Pomanjkanje učinkovitega, neprekinjeno in multidisciplinarno spremljanje
  5. Diagnoza in zdravljenje poslabšanj sta neučinkovita in samooskrba se ne spodbuja.


Angleščina


Deutsch


tiếng Việt


español


italiano


Ruski


francosko


Brazilski portugalščini


ukrajinski

Teme vodnika:

  1. Preprečevanje
  2. Diagnoza
  3. vzdrževanje
  4. Obvladovanje stabilne KOPB
  5. Upravljanje sežigalnic
  6. Pridružene bolezni in COVID-19

Ali želite, da so ti vodniki prevedeni v vaš nacionalni jezik? Pišite nam na info@gaapp.org

Strokovna skupina:

 Multidisciplinarna skupina strokovnjakov za paciente, klinikov in raziskovalcev, več disciplin:

  • Koordinator Skupina: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (predsednica GAAPP), Nicole Hass (tiskovna predstavnica in tehnična svetovalka APEPOC), dr. Ady Angelica Castro (medicinska raziskovalka CIBERES ISCIII).
  • Delovna skupina: Ady Angelica Castro (medicinska raziskovalka CIBERES ISCIII), dr. Isidoro Rivera (zdravnik primarne zdravstvene oskrbe), Nicole Hass (tiskovna predstavnica in tehnična svetovalka APEPOC), dr. Raúl de Simón (zdravnik primarne zdravstvene oskrbe in koordinator kajenja znanstvenega društva SEMERGEN) .
  • Metodološka podpora: Carlos Bezós (Inštitut za pacientove izkušnje, IEXP).
  • Administrativna podpora in prevodi: (Špansko, rusko in ukrajinsko): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Drugi prevodi: GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform).
  • Skupina bolnikov: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Dodatna podporna skupina (bolniki): Igrajo: Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Skupina pacientovih družinskih članov in negovalcev: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Ti vodniki so bili ustvarjeni za bolnike s KOPB in negovalce, zahvaljujoč skupnemu delu:

Logotip_APEPOC

S kliničnimi revizijami:

Zahvaljujoč velikodušni podpori: